El Día de las Enfermedades Raras se estableció el 29 de febrero del 2008 para llamar la atención del público sobre estas enfermedades y los retos que conllevan para quienes las padecen, la importancia de las investigaciones para desarrollar métodos de diagnóstico y tratamientos, y su impacto en la vida del paciente. La primera celebración del Día de las Enfermedades Raras fue patrocinado por Eurodis y tuvo lugar en Europa el 29 de febrero del 2008. Se escogió el 29 de febrero por ser un día «raro», simbólico de las enfermedades raras.

La conmemoración de este año será particularmente especial. El 2012 es bisiesto, así que cabe en un día muy «raro»: el 29 de febrero. En este día, y en fechas próximas, toda la comunidad de enfermedades raras está invitada a unir todas sus fuerzas para poner toda la atención en estas enfermedades y los millones de personas que están afectadas por ellas.

En su quinto año, el día de las enfermedades raras buscará centrar toda la atención específicamente en la importancia de la solidaridad en el campo de estas enfermedades. Se ha elegido la solidaridad como tema de la campaña del 2012 para destacar la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes interesadas y los países.

El lema de la campaña del 2012 es «Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes». El lema nos recuerda que la actuación conjunta tiiene un particular sentido en el campo de las enfermedades raras, porque los pacientes son pocos y la experiencia escasa. Las enfermedades raras son escasas y dispersas, pero juntas son muchas las personas que padecen estas enfermedades y se enfrentan a retos similares: así que si se unen las fuerzas serán más fuertes.

Más información…
Sitios novedosos: Enfermedades raras
MedlinePlus: Enfermedades raras
Oficina de NIH para Enfermedades Raras
CDC: Pruebas genéticas
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

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