Archive for the 'Vol 3'

Domingo 23 / mayo / 2010

Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación. 2010; 1(1)

Filed under: Año 2010,sumario,Vol 3 — Violeta Ramos García — mayo 23rd, 2010 — 20:49

Articulos Originales
Valor de la Terapia con oscilaciones profundas en la cicatrización de las quemaduras AB.

Autores: MSc. Dra. Solangel Hernández Tápanes, Lic. Addiel Suárez, Dra. Tania Bravo Acosta, Lic. Rafael Wilson Rojas, MSc. Dra. Beatriz Fernández Prieto, Dra. Miriela Cabrera Morales

Magnetoterapia y ejercicios en pacientes con Insuficiencia Arterial Crónica de Miembros Inferiores.

Autora: MSc. Dra. Zoila María Pérez Rodríguez

Criterio de madres sobre la sexualidad de sus descendientes con parálisis cerebral. Parte I.

Autores. Dra. Lissette Torres Marrero, Dr. José Julián Castillo Cuello

Utilidad del reflejo H en la evaluación de la espasticidad

Autores: Dr. Hanoi Sabater Hernández, Dr. Jorge Luís González Roig, Dra. Laura María Acuña Barbón

Articulos de Revisión
Algunas consideraciones sobre desastre y discapacidad.

Autores: Dr C. René Esteban Ventura Velázquez, Dra. Solangel Hernández Tápanes, Dr C Alexis Lorenzo Ruiz, Isis Ivonne Sánchez Gil, Dra. Tania Bravo Acosta

El problema sexual de las personas con discapacidad. ¿Ficción o realidad?

Autor: Dr. José Julián Castillo Cuello

Presentacion de caso
Rehabilitación del paciente agudo con Enfermedad de Duchenne.

Autora: Dra. Liliana Teresa Caneiro González, Dra. Neisy Espino Otero, Lic. Grisel Godoy Pérez

Noticias
Primer Taller Metodológico Nacional de la Especialidad de Medicina Fisca y Rehabilitación

Autora: Dra. Tania Bravo Acosta Vivepresidenta de la Sociedad Cubana de Medicina Física y Rehabilitación Editora Jefe de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación

Editorial
Gestión de la Información Científica en Rehabilitación. Experiencia en Cuba

Autora: MSc. Dra. Solangel Hernández Tápanes Directora de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación Jefa del Grupo de Gestión de la Información Científica en Rehabilitación

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Viernes 21 / mayo / 2010

Primer Taller Metodológico Nacional de la Especialidad de Medicina Fisica y Rehabilitación

Filed under: Año 2010,General,Noticias,Noticias2010Vol3,Vol 3 — admin — mayo 21st, 2010 — 13:36

Los días 20 y 21 de mayo de 2010 se realizó en el Hotel Palco en la Ciudad Habana la Reunión Metodológica  Nacional de la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación con la participación de los jefes de grupos provinciales y miembros del grupo nacional donde se discutieron aspectos esenciales en la organización y funcionamiento de los Servicios de Rehabilitación Integral en la Atención Primaria y Secundaria de la salud.
Se abordó el tema de las publicaciones científicas relacionadas con la especialidad; se acordó continuar  con la revisión  y perfeccionamiento de los programas de formación del pre y postgrado.
Fueron presentadas para su implementación en todo el país las Guías de Prácticas Clínicas en la Esclerosis Múltiple, Enfermedad Cerebrovascular y la Ataxia espinocerebelosa.
Estas guías próximamente serán publicadas en un suplemnto especial de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación.

Dra. Tania Bravo Acosta
Vice-presidenta de la Sociedad Cubana de Medicina Física y Rehabilitación
Editora Jefe de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación
Especialista de 2do grado en Medicina Física y Rehabilitación, Profesora e Investigadora Auxiliar, Centro de Investigaciones clínicas.

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Miércoles 19 / mayo / 2010

Gestión de la Información Científica en Rehabilitación. Experiencia en Cuba

Filed under: Año 2010,Editorial,Editorialv2010Vol3,Vol 3 — admin — mayo 19th, 2010 — 15:10

Ingles Scientific Information Management in Rehabilitation. Experience in Cuba

El Portal de Medicina de Rehabilitación Cubana; en Infomed se encuentra online desde hace 7 años, en él trabajan un grupo de médicos especialistas en medicina física y rehabilitación y licenciados en terapia física y rehabilitación que se dedican a la gestión de la información vinculada a la especialidad. El portal  ha sido un espacio indispensable para llevar a cabo todos los programas de formación científica y profesional de los diferentes perfiles y categorías ocupacionales, que no se limitan solo a la formación en nuestro país.

A lo largo de estos siete años, el Grupo Cubano de Gestión de la Información Científica en Rehabilitación conformado por el equipo de editores Web y el comité editorial de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación,  ha favorecido la producción científica validada para la confección de libros, artículos científicos, multimedia y guías de prácticas clínicas, fundamentales para el desarrollo de la asistencia, docencia e investigación. Dentro de los Congresos Internacionales de la Sociedad Cubana de Medicina Física y Rehabilitación se han celebrado dos Encuentros de Gestión de la Información con la participación de España, Chile, Argentina y Canadá.

Hace exactamente un año se realizó el lanzamiento de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación, publicación científica periódica y arbitrada en versión  electrónica, que llena un espacio necesario e indispensable para dar a conocer el desarrollo  alcanzado por la especialidad, sobre todo en los últimos años donde actualmente Cuba cuenta con un sistema de atención médica y de rehabilitación que incluye recursos humanos especializados  y tecnología de punta indispensable para la  investigación científica.

Aún queda mucho por hacer para lograr   el aprendizaje continuo,  el conocimiento colectivo, la comunicación, la generación del conocimiento y de la información especializada en rehabilitación. Felicitamos de manera especial a todos los integrantes del Grupo Cubano de Gestión de la Información Científica en este séptimo aniversario.

MSc. Dra. Solangel Hernández Tápanes
Directora de la Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación
Jefa del Grupo de Gestión de la Información Científica en Rehabilitación

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Miércoles 19 / mayo / 2010

Rehabilitación del paciente agudo con Enfermedad de Duchenne.

Filed under: Año 2010,General,Presentacion de Casos,Vol 3 — admin — mayo 19th, 2010 — 10:09

Rehabilitation of the Acute Patient with Duchenne Disease: A Case Presentation.

Dra. Liliana Teresa Caneiro González (1) Dra. Neisy Espino Otero(2) Lic. Grisel Godoy Pérez (3)

1MSc Medicina Bioenergética y Natural. Especialista 1er Grado en Medicina Física y Rehabilitación. Profesor Asistente. 2 Especialista 1er Grado en Medicina Física y Rehabilitación. Profesor Instructor. 3Licenciada en Terapia Física y Rehabilitación. Hospital Universitario “Dr. Gustavo Aldereguía Lima” de Cienfuegos.

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RESUMEN
La distrofia muscular se define como un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por debilidad y atrofia del tejido muscular de forma progresiva, siendo la más frecuente la Distrofia Muscular de Duchenne, de origen genético, hereditaria con carácter autosómico recesivo ligado al sexo masculino. De forma progresiva aparece la pérdida de fuerza, discapacidad y deformidades por la presencia de contracturas musculares al parecer están relacionadas directamente con una prolongada posición estática de las extremidades, en otros casos produce restricción pulmonar debido al debilitamiento del diafragma, con gran compromiso respiratorio. A pesar de que no tiene curación la fisioterapia y el ejercicio, son útiles para prevenir la contractura muscular permanente alrededor de las articulaciones. Se describe el caso de un paciente con esta enfermedad que presentó evento agudo de disfunción respiratoria, se le aplicó tratamiento rehabilitador precoz en fase aguda basado en cuidados posturales, técnicas de ejercicios, rehabilitación respiratoria, así como entrenamiento al familiar y apoyo psicológico, lográndose recuperar funciones y evitar complicaciones, por lo que la rehabilitación de forma iniciada y orientada precozmente, practicada regularmente en centros de rehabilitación, domicilio y controlada periódicamente permite mantener un grado mayor de independencia durante un período mayor de tiempo y una mejora de la calidad de vida del paciente y sus familiares.
Palabras clave: Cuidados posturales, rehabilitación respiratoria, fisioterapia.

ABSTRACT
Muscular dystrophy is defined as a group of hereditary diseases characterized for weakness and progressive atrophy of the muscular tissue. The most frequent of them is Duchenne’s muscular atrophy of genetic origin which is a hereditary disease with a recessive autosomal character linked to males. Lack of strength appears progressively, accompanied by handicap, and deformity due to the presence of muscular contractions that seem to be directly related with a prolonged static position. Sometimes, it produces pulmonary restrictions caused by a diaphragmatic weakness with a great respiratory compromise. Although it is an incurable disease, physiotherapy and exercises help to prevent the muscular contraction around the joints. The paper describes a patient with an acute respiratory dysfunction who received an early rehabilitating treatment in the acute stage. It was mainly based on postural care, techniques of exercises, respiratory rehabilitation as well as familial training and psychological support. The treatment avoided complications and allowed the recovery of functions, so rehabilitation when started and oriented early, regularly practiced in rehabilitation centers and homes and systematically controlled allows to keep a greater level of independence for a longer period of time and improves the patient and relative’s quality of life.
Key words: Postural care, respiratory rehabilitation, physiotherapy

INTRODUCCIÓN
La distrofia muscular se define como un grupo de enfermedades hereditarias que se caracterizan por debilidad y atrofia del tejido muscular, con o sin degeneración del tejido nervioso. Existen varios tipos, siendo la más frecuente la Distrofia Muscular de Duchenne (su sigla en inglés es DMD) descrita en 1860 por el Dr. Duchenne en Boulogne-sur-Mer (Francia), es la más frecuente de las miopatías infantiles, de base genética, hereditaria con carácter autosómico recesivo ligado al sexo masculino. La existencia de un gen anómalo (mutación del brazo corto del cromosoma x) entraña la inexistencia o anomalía de una proteína, llamada Distrofina, en la membrana de las células musculares, como su función es dar consistencia a dicha membrana, se produce una sustitución progresiva del músculo por células lipídicas o de tejido conjuntivo que carecen de capacidad funcional en la actividad muscular. Produciéndose con el tiempo pérdida de fuerza, discapacidad progresiva y deformidades en más del 80%. Representa uno de los problemas más difíciles para el terapeuta, pues su tratamiento exige una gran habilidad y esfuerzo. En general el niño afectado presenta escasos signos de la enfermedad antes de los 3 años, aunque puede que empiece a andar tarde, se caiga con frecuencia y se levante con dificultad. Al cabo de los años aparece una debilidad muscular progresiva de los miembros y del tronco. Pronto se hace imposible subir escaleras, más tarde, hacia los 10 ó 12 años, andar y la capacidad para utilizar los miembros superiores se ve progresivamente limitada. De manera habitual, tras la pérdida de la marcha, aunque a veces antes, se desarrolla una escoliosis que con frecuencia es grave. La afectación de los músculos respiratorios comporta el 55% en el niño, con una especial predisposición a contraer infecciones broncopulmonares.

La supervivencia del niño afectado es de un 80% siguiendo un tratamiento global y adaptado, llegando con mucha frecuencia a una edad de 20 ó 30 años, por lo que es importante construir un proyecto vital con él y en su entorno.

Aunque la afectación del músculo cardiaco se manifieste sólo en un 20-30% de forma tardía, debe intentar detectarse a partir de los 6 y 7 años. Hoy en día en estas enfermedades no existe todavía la “curación”. Se reconoce que la intervención del proceso rehabilitador en gran medida puede prevenir las complicaciones, preservar la función y mejorar la calidad de vida del niño.

PRESENTACIÓN DEL CASO
Paciente masculino, de 22 años de edad, blanco de procedencia rural, nacido de parto normal, institucional, eutrófico, Apgar 8 y 9, no complicaciones perinatales. No se recogen antecedentes previos de enfermedades en la infancia, con buen desarrollo psicomotor e intelectual acorde a su edad. Entre los 3 y 4, comenzó a presentar caídas frecuentes, no relacionado con los juegos, fue valorado por el servicio de ortopedia y se constata la presencia de pié plano bilateral, a lo cuál se le atribuyó está dificultad. Posteriormente alrededor de los 5 años, presentaba además dificultades para incorporarse por sí sólo, necesitaba ayuda, por lo que fue valorado nuevamente por el servicio de ortopedia en conjunto con Neurología y se decide realizar biopsia muscular de la pantorrilla izquierda, confirmándose el diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Mantuvo validismo propio, se relacionaba y jugaba activamente con los demás niños, acudía a la escuela y otras actividades sociales, con deterioro progresivo de la marcha con trastornos del equilibrio, inestabilidad por debilidad muscular, hasta la edad de 10 años que comienza las transferencias en sillón de ruedas.

Alrededor de los 17 años, comienza con disminución de la fuerza muscular de los miembros superiores, culminó el grado 12 en la casa y comenzó la universidad estudiando Historia pura, venciendo el 1er año con resultados sobresalientes. Participó en concursos de cultura, ganó premio de Mejor lector, se desempeña como misionero de la Iglesia católica, practica la computación y se relaciona socialmente por ser un excelente comunicador.

El paciente a pesar de contar con la ayuda de su mamá no recibió tratamiento rehabilitador adecuado.

El día 23 de noviembre de 2009, fue ingresado en unidad de cuidados intensivos polivalente del Hospital Dr. Gustavo Aldereguía de Cienfuegos, por presentar dificultad respiratoria que se fue intensificando de forma brusca, ansiedad y alteraciones de la conducta. Se le realizó traqueotomía, ventilación mecánica y yeyunostomía transitoria.

Al exámen físico se constató deformidades posturales (Pié equinovaro bilateral), rigidez en flexión de muñecas, hipotonía marcada de los 4 miembros, tetraparesia flácida, con ligero movimiento de los dedos de manos y pies que le facilita la coordinación digital gruesa. Hipertrofia grasa generalizada, disfagia a los sólidos, disfonía y depresión emocional marcada acompañada en ocasiones de negativismo.

Comenzó la rehabilitación precoz, aplicando el protocolo de tratamiento para estos pacientes en estado agudo (Guía de Práctica Clínica). Teniendo en cuenta los objetivos propuestos se establecieron directrices básicas que incluyeron (tratamiento postural, adiestramiento rehabiltador a los familiares, apoyo psicológico utilizando técnicas de relajación, persuasión, musicoterapia, se aplicó fisioterapia respiratoria combinando los cambios posturales con técnicas de drenaje, vibrador mecánico, ejercicios respiratorios, masajes y percusión torácica, así como kinesioterapia pasiva en todas las áreas corporales, estímulos propioceptivos y sensorial de los 4 miembros y estimular la sedestación con soporte del tronco. El paciente con un estadía de 3 meses aproximadamente logra mejorar la función respiratoria, actualmente realiza entrenamiento de respiración espontánea, colabora activamente en el proceso rehabilitador con participación del familiar, se mantiene sedestado con soporte del tronco realizando actividades manuales mínimas, no presentó ninguna complicación posterior al evento agudo, ni han aparecido úlceras por decúbito, logra equilibrio emocional facilitando la interacción con el personal de salud y familiares.

DISCUSIÓN
En las distrofias musculares el debilitamiento de los músculos esqueléticos es el principal problema de la mayoría de los problemas clínicos 1, dentro de ellas la de tipo Duchenne es causa severa de discapacidad e invalidez progresiva por atrofia marcada de los músculos interfiriendo en las posibilidades de actuación en las actividades de la vida diaria. 2 Afecta a uno de cada 3.000 varones recién nacidos y 3 de cada 100000 niños varones de más edad 3, en estudios realizados se ha detectado que la edad de comienzo oscila entre los 2 y 6 años 2,3 lo que coincide en este caso que se presenta.

Muchos autores han hecho referencia a la presencia de síntomas predominantes de debilidad y atrofia generales de los músculos; afectando la pelvis, la parte superior de los brazos y las piernas y finalmente a todos los músculos voluntarios 3,4; la supervivencia más allá de los 20 años es poco frecuente 4,5.

Se han realizado varios estudios bien controlados para analizar y observar los efectos del ejercicio, como una forma de ganar fuerza física, en éstos pacientes, lo que ha quedado demostrado el efecto positivo del comienzo precoz de la rehabilitación, fundamentalmente en la prevención de contracturas y deformidades óseas, la cual no fue eficaz en nuestro paciente al constatarse la presencia de las mismas debido al mal manejo del proceso desde edades tempranas. La ocurrencia de las contracturas al parecer está relacionada directamente con una prolongada posición estática de las extremidades, desarrollándose casi siempre después de comenzar a usar permanentemente silla de ruedas 4-6. Varios estudios han mostrado que esto sucede por el uso continuo de silla de ruedas y la falta de soportar peso en las extremidades inferiores.

En los pacientes afectos, la condición de restricción pulmonar es un problema común, debido al debilitamiento del diafragma, de las paredes de la caja torácica, y de los músculos abdominales 7. Por otra parte, dispositivos de ventilación por presión positiva intermitente de uso bucal, podrían evitar la necesidad de una traqueotomía y mantener una razonable calidad de vida. 7,8 Puede presentarse como consecuencia de una infección respiratoria y debilitar de forma intensa los músculos respiratorios. Generalmente se requiere algo de trabajo con el terapeuta respiratorio para obtenerse un correcto sellado de la máscara o del dispositivo nasal/bucal en el rostro y labios. Los pacientes podrían beneficiarse inicialmente del uso de ventilación asistida principalmente durante las noches. En el caso extremo para obtener un mejor flujo respiratorio de aire, será necesario realizarse una traqueotomía que conlleva en ocasiones a la pérdida total de la capacidad de fonación, por falta de flujo de aire a través de las cuerdas vocales, acompañado de disfagia y el habla del paciente es inentendible. 8,9

La mayoría de las personas con una DMD, muestran niveles intelectuales en el rango normal. Aun así, aproximadamente el 30 a 50% de los pacientes manifiestan una leve disminución intelectual. 7-9 En muchos países un alto nivel educativo está correlacionado con una alta tasa de empleo, que es algo que ha mejorado recientemente la autoestima de este grupo de personas 10-12. Esto implica que los perfiles de personalidad alterada de las personas enfermas impactan sustancialmente en los índices de integración social y empleo, por lo que podría ser tan importante como las habilidades físicas con respecto a esto.

El papel de la familia sustenta la calidad del proceso rehabilitador fomentado en el apoyo psico – social, espiritual y la aplicación combinada de técnicas en beneficio de lograr mejores resultados.14,15

La fisioterapia precoz en los pacientes con DMD, el empleo adecuado de técnicas y procedimientos, así como la estabilidad psicológica y la integración con la familia, son aspectos insustituibles para prevenir complicaciones, restablecer funciones perdidas y favorecer el entorno social con la aplicación de mejores estrategias que favorezcan su calidad de vida.

ANEXOS

 

 

 

 

 

 

Fig.1 Fisioterapeuta aplicando al paciente con Enfermedad de Duchenne masajes faciales para fortalecer la musculatura de la cara que interviene en la masticación, la respiración y funciones de la mímica facial.

 

 

 

 

 

 


Fig.2  Aplicación de movilizaciones pasivas y técnicas de facilitación propioceptivas en  músculos paralizados de los miembros inferiores. Paciente con Enfermedad de Duchenne.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1.- Bergado Rosado, J.A. W, Almager Milán. Mecanismos celulares de la Neuroplasticidad. Rev. Neurología 2002 , 31 (11) : l074-95.

2.- Gómez Fernández, L. Plasticidad Cortical y Restauración de Funciones Neurológicas. Una actualización sobre el tema. Rev.. Neurología 2002. 31(8) 749-56..

3.- Castaño, J.: Plasticidad neuronal y bases científicas de la neurorehabilitación. Ren Neurol. 2002: 34 (Supl. 1): S 130-35.

4.- Domenech, J., García Aymerich ,V., Juste,J., Ortíz, A.: Rehabilitación motora. Rev. Neurol. 2002; 34 (Supl. 1): S 148-50.

5.- Fernández Vázquez, Aziz Jacobo, Camacho Galindo. Acta Ortopédica Mexicana 2006; 20(6): Nov.-Dic: 294-96

6. Freund AA, Scola RH, Arn Raquel C, Lorenzoni PJ, Kay CK, Werneck Lineu C. Duchenne and Becker muscular dystrophy: a molecular and immunohistochemical approach. Arq. neuropsiquiatr 2007; 65(1):73-6.

7. Della Coletta MV, Scola Rosana H, Wiemes Gislaine RM, Fonseca CN, Mãder MJ, Freund AA, Werneck Lineu C. Event-related potentials (P300) and neuropsychological assessment in boys exhibiting Duchenne muscular dystrophy. Arq. neuropsiquiatr 2007; 65(1):59-62.

8.- Cammarata-Scalisis F, Camacho N, Alvarado J, Lacruz-Rengel MA. Distrofia muscular de Duchenne, presentación clínica. Rev. chil. pediatr 2008; 79(5):495-501. 

9.- Parent A: Duchenne de Boulogne: a pioneer in neurology and medical photography. Can J Neurol Sci 2005; 32(3): 369-77.

10.- Fernández Vázquez AJ, Camacho Galindo R. Acta Ortopédica Mexicana. 2006; 20(6): 294-6.

11.- Fonseca D, Silva C, Mateus H, Restrepo CM. Identificación de lesiones en portadoras de distrofia muscular de Duchenne. Acta méd. colomb 2008;33(2):63-67.

12.- Parreira SL, Santana Resende MB, Peduto Della C, Suely Kazue N, Carvalho Souza M, Reed Umbertina C. Quantification of muscle strength and motor ability in patients with Duchenne muscular dystrophy on steroid therapy. Arq. neuropsiquiatr 2007; 65(2A):245-50.

13.- Silva Christianne MC, Pereira Chacon A, Araújo Alexandra PC. Distrofia muscular de Duchenne: fatores da história associados ao diagnóstico precoce. Rev. bras. neurol 2006; 42(4):35-9.

14.- Monges, María S; Arroyo, Hugo A. Distrofia muscular de Duchenne y Becker avances en el diagnóstico y tratamiento. Med. infant 2005;12(3):240-6.

15.- Silva EM, Da Nucci B, Brunheroto TH, Iwabe C, Deloroso MG. Distrofia muscular intermediária entre Duchenne e Becker. Fisioter. Bras 2006; 7(1): 69-72.

Recibido: Marzo 5 de 2010
Aprobado: Abril 25 de 2010

Contacto:
Dra. Liliana Teresa Caneiro González. tere.gonzalez@gal.sld.cu
Hospital Universitario “Dr. Gustavo Aldereguía Lima”
Cienfuegos. Cuba.

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Miércoles 19 / mayo / 2010

Algunas consideraciones sobre desastre y discapacidad.

Filed under: Año 2010,Articrev2010Vol3,General,Vol 3 — admin — mayo 19th, 2010 — 9:51

Some thoughts on disaster and disability.

Autores: Dr C. René Esteban Ventura Velázquez (1), Dra. Solangel Hernández Tápanes (2), Dr C Alexis Lorenzo Ruiz (3), Isis Ivonne Sánchez Gil (4), Dra. Tania Bravo Acosta( 5), 

1Doctor en Ciencias Médicas, especialista de 2do grado en Psiquiatría, profesor Titular e Investigador Auxiliar, Universidad médica Militar “Carlos J. Finlay”. 2Especialista de 2do grado en Medicina Física y Rehabilitación, profesora Asistente, Máster en rehabilitación, Policlínico Hospital Docente “Luis de la Puente Uceda”. 3Doctor en Ciencias Psicológicas, Licenciado en Psicología, Profesor Titular. 4Especialista de 2do grado en Psiquiatría, profesora Auxiliar, Máster en psiquiatría social. 4Especialista de 2do grado en Medicina Física y Rehabilitación, Profesora e Investigadora Auxiliar, Centro de Investigaciones clínicas.
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RESUMEN
Los desastres producen un legado de lesiones y deficiencias, las que dependen del tipo de evento que las generó y de la preparación de sus comunidades para evitarlas o al menos atenuarlas. Se estima que por cada fallecido, otros tres resultan lesionados y con deficiencias permanentes. Por otra parte en las comunidades conviven personas con discapacidades previas a los desastres. Sus limitaciones harán más complejos sus esfuerzos de reintegración y participación en las labores de reconstrucción. La integración del discapacitado en su comunidad previo a un desastre es una premisa fundamental para la garantía de su inclusión en las labores de protección luego de un desastre en condición de damnificados. Las personas con discapacidad u otras necesidades especiales a menudo tienen requerimientos particulares que exigen una planificación más detallada en caso de desastre, vinculado al entorno o físico, el acceso a la información y la cultura en el discapacitado de las acciones a desarrollar en desastres tanto antes como durante y después. Los desastres generan discapacidad en las víctimas y dificultades para la atención de los que ya lo eran previamente. Por lo que esta condición debe ser tenida en cuenta en todas las etapas del ciclo de reducción de desastres.

Palabras clave: Discapacidad, desastres.

SUMMARY
Disasters leave a legacy of injuries and weaknesses, depending on the type of event and the preparation of communities to prevent them or at least mitigate them. It is estimated that for every death, three other persons are injured or permanently disabled. On the other hand, in all communities there are persons who already were disabled before the occurrence of a disaster. Due to their limitations, it will be even more difficult for them to reintegrate and participate in reconstruction work. Integration of the disabled to their community before a disaster is a fundamental prerequisite for ensuring their inclusion as victims in protection efforts after a disaster. Persons with disabilities or other special needs often have particular requirements that demand a more detailed preparation for disasters before, during and after the event, as far as the physical environment and access to information and culture are concerned. Disasters generate new disabilities and more difficulties in the care of those who already were disabled. Therefore, disabilities should be permanently born in mind in disaster reduction plans.

Key words: Disability, disasters.

INTRODUCCIÓN
Los desastres producen un legado de lesiones y deficiencias, las que dependen del tipo de evento que las generó y de la preparación de sus comunidades para evitarlas o al menos atenuarlas. Se estima que por cada fallecido, otros tres resultan lesionados y con deficiencias permanentes, aunque es muy difícil obtener datos exactos. Por otra parte en las comunidades conviven personas con discapacidades previas a los desastres. Sus limitaciones harán más complejos sus esfuerzos de reintegración y participación en las labores de reconstrucción. La integración del discapacitado en su comunidad previo a un desastre es una premisa fundamental para la garantía de su inclusión en las labores de protección luego de un desastre en su condición de damnificados.

La atención especial a los discapacitados es relativamente reciente, se puede considerar el año 1981 como el momento en el que se inician los trabajos de manera organizada en función de este objetivo, con la declaración del “Año Internacional de las Personas con Discapacidad” y la aprobación por la Asamblea General de las Naciones Unidas un año más tarde del “Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad”. Es en el año 1994 cuando esta misma asamblea aprueba la resolución “Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad” que tiene la finalidad de garantizar las bases jurídicas en los países miembros en función de que las personas con discapacidades asuman las mismas obligaciones y derechos de los demás.

En diciembre del 2005 se aprobó por la Asamblea General de la ONU la “Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidades”, con dos artículos específicos para desastres.1

Articulo 11. Situaciones de riesgo y emergencia humanitaria.
Articulo 32. Cooperación internacional.

Estos derechos no pueden cumplirse en un número importante de países subdesarrollados en situaciones normales, así que mucho menos en situaciones de desastres. Téngase en cuenta que en el áfrica subsahariana se reporta la existencia de menos de 10 especialistas en medicina física y rehabilitación para dar cobertura a 750 millones de personas.2 Esto se ha evidenciado en desastres recientes como el Tsunami de Indonesia 3, 4 y en la Guerra de Afganistán 5, 6 en la que sus poblaciones no han recibido la atención adecuada.

Argumentar la relación entre discapacidad y desastres es el objetivo de esta revisión.

MÉTODO
Se realizó una búsqueda actualizada de la atención a la discapacidad en los desastres, tanto en la literatura nacional como internacional. La estrategia de búsqueda se desarrolló accediendo al Localizador de Información en Salud (LIS) desde el portal de Infomed, se efectuaron búsquedas en las bases de datos en línea en EBSCO, LILACS, Medline y los términos MESH de búsqueda (Medical Subject Headings): disaster, disability.

DESARROLLO
Resulta imposible avanzar en la atención al discapacitado en desastres sin que existan avances en la atención a la discapacidad en la vida cotidiana.

No es apropiado pensar en la preparación sólo para la persona que usa un andador o un sillón de ruedas, hay que tener en cuenta la diversidad y tipos de discapacidad que existen en la comunidad.

Las personas con discapacidad, si su condición lo permite, deben ser responsable de su propia seguridad y debe prepararse activamente para un desastre. Las personas con discapacidad u otras necesidades especiales a menudo tienen requerimientos particulares que exigen una planificación más detallada en caso de desastre:

·          Un aspecto básico es el entorno o físico que garantice la accesibilidad de tan manera que la circulación pueda ser fácil, sin barreras arquitectónicas tanto en condiciones normales como en una evacuación.

·          Acceso a información. Se debe implementar una información específica, por diferente vías que garanticen que sea recibida por los discapacitados (visuales, auditivos y otros) problema que en Cuba se minimiza por efectos de la solidaridad de los vecinos que juegan un papel activo en estas circunstancias.

·          Crear una cultura en el discapacitado de las acciones a desarrollar en desastres.

El discapacitado al igual que toda la población debe conocer que hacer antes, durante y después de un desastre.

Antes.

·       Como prepararse.

·       Si está previsto evacuarse y a donde.

·       Tener identificado a quien lo va a asistir.

·       Tener actualizada la identificación.

Durante.

·          Mantener la calma.

·          Buscar la zona de menor riesgo y permanecer en ella.

·          Identificarse con quienes están organizando la evacuación.

·          Cooperar activamente según se requiera.

Después.

·          Participar activamente en la etapa de recuperación.

Recomendaciones a quienes asisten a los discapacitados.

Estar disponibles permanentemente. Si se está en función de trabajador social.

·          Presentarse.

·          Preguntar al discapacitado cómo se le puede ayudar.

·          Ofrecer ayuda.

·          Tener paciencia y lograr la comunicación.

·          Ofrecerle su brazo, no tomar sin consentimiento el del discapacitado.

·          En caso de déficit auditivo colocarse delante y hablar claro.

Aspectos en los que hay que realizar un trabajo permanente.

·          Informar y entrenar a los discapacitados (ejercicios meteoro) que hacer en desastres, atendiendo a las diferentes discapacidades.

·          Concientizar a los discapacitados con relación a su participación activa.

·          Eliminar las barreras arquitectónicas.

Estos aspectos generales, se diseminan o convierten en muchos otros aspectos consecuencia de un desastre específico.

Inmediatamente después de un desastre hay que evaluar las necesidades y no siempre se tiene en cuenta las específicas de las personas con discapacidad.

En un estudio realizado en Bangladesh, país frecuentemente afectado por inundaciones con un estimado de 12 millones de discapacitados, luego de un desastre solo el 3 % había recibido el apoyo concreto a sus necesidades, en muchas ocasiones son ignorados completamente en los programas de ayuda.

En el año 2006 la encuesta mundial llevada a cabo por el Relator Especial sobre discapacidad de la ONU plantea que las personas con discapacidad siguen siendo objeto de discriminación en muchas esferas de la vida.

En muchas ocasiones la exclusión radica en que no se tienen identificados por lo que se presupone que no están, no existen y no se les busca.

Se han realizado múltiples estudios en personas con discapacidades motoras que fueron evacuadas, pero pocos en personas con graves discapacidades de aprendizaje a estas se suma las dificultades del comportamiento, las deficiencias en la adaptación, por las pobres habilidades sociales y para la vida diaria, así como las dificultades en la comunicación y la dependencia personal.7

En el entrenamiento a los discapacitados se deben tratar los siguientes temas:

·          Identificación de las redes de apoyo. Que tengan un listado de al menos 3 personas que lo puedan auxiliar en cada uno de los lugares donde permanece más tiempo, casa, escuela, centro de trabajo.

·          Auto evaluación personal de la preparación en desastres. Con relación a que debe hacer antes, durante y después. Con una lista de necesidades y los recursos con los que cuenta.

·          Conocimiento de peligros, para la comunidad donde vive y experiencias. (autoevacuación, evacuación etc.)

Cuando se realiza un plan para atender a personas con discapacidad se deben tener en cuenta elementos medulares basados en sus necesidades adicionales, el escenario del que se trate y las diferentes etapas del ciclo de reducción de desastres. 8

Escenarios: Se toman en consideración a los riesgos específicos que puedan tener consecuencias para las personas con discapacidad, tales como eventos de aparición súbita (por ejemplo, incendios, terremotos), o prolongado, el aislamiento de los acontecimientos (por ejemplo, una pandemia de gripe). Se tiene en consideración las posibilidades de ser independientes, la función y contribuir a la sociedad.

Preparativos: Existe poca evidencia científica para proporcionar la orientación necesaria en este punto. Los informes técnicos ofrecen evidencia anecdótica de lo que puede suceder en un desastre específico lo que es difícil de transpolar a escenarios diferentes. Deben formularse recomendaciones para transformar la investigación, práctica y política para impulsar un plan para las personas con discapacidad que puedan estar en peligro.

Respuesta: Exige la acción inmediata. Durante el impacto las personas experimentan el peor día de su vida. Los mejores planes pueden verse superados en un instante por la imprevisibilidad y la variación de un desastre en particular. Lo que no implica que la planificación sea inútil. La planificación de una respuesta eficaz es muy valiosa. Las personas con discapacidad a menudo son olvidadas durante la fase de respuesta de un desastre. En Cuba se ha desarrollado un serio trabajo en la atención y protección de las personas con discapacidad, lo que implica la necesidad de ser consecuente con ese esfuerzo en situaciones de desastre.

Recuperación: La recuperación incluye la rehabilitación y reconstrucción que debe dar la posibilidad de soluciones a largo plazo.9 Son pocas las investigaciones con relación a los discapacitados, las que se proyecten deben tener en cuenta las necesidades de accesibilidad en el entorno construido, incluidas las estrategias que disminuyan los riesgos por desastres entre las personas con discapacidad. En un estudio de manejo de emergencias en las ciudades resultó que las necesidades de las personas con discapacidad se han incorporado en el 69 por ciento de los planes de emergencia, y en un 22 por ciento adicional de los planes en desarrollo. Sin embargo, durante una sesión informativa del Congreso en 2005, el director de la Organización Nacional de Discapacidad de los Estados Unido, indicó que casi el 86 por ciento de las organizaciones de base comunitaria que sirven a personas con discapacidad en la región de la Costa del Golfo desconoce de acciones a favor de los discapacitados en la reconstrucción luego del Katrina.10

Existen tres grupos de discapacidades que constituyen preocupación para las emergencias y desastres: de movilidad, sensorial y cognitiva.

Ejemplo de discapacidad con relación a la necesidad especial.

Discapacidad             Necesidad especial.

Visual                          Reticencia para evacuarse con extraños.

                                     Depende de terceros para que lo guíe.

Auditiva.                      Dificultades para recibir la alerta.

Movilidad                     Dificultades para el traslado.

Mental                          Dificultades para comprender y colaborar.

Las personas con discapacidad constituyen un equipo cada vez más amplio y diverso, y las necesidades de comunicación varían en función de las circunstancias individuales. Las personas que pueden tener necesidades especiales de comunicación para mensajes de alerta de desastres incluyen a las personas sordas, sordo-ciegos, ciegos o con deficiencias visuales; los ancianos frágiles, y las personas con discapacidades cognitivas.

1.     Discapacidad en términos de movilidad. se refiere principalmente a las personas que tienen poco o ningún uso los miembros superiores inferiores u otra condición que no le permita su traslado de forma autónoma. Por lo general, usan sillas de ruedas, andadores, bastones y otros dispositivos como ayudas externas para su traslado.

 En este grupo de personas existen limitaciones como:

·          Para trasladarse de forma rápida hacia un albergue de evacuación producto de un evento de comienzo súbito, por ejemplo un accidente químico, terremotos, Tsunamis

·          La necesidad de un transporte para su traslado en caso de un evento meteorológico.

·          Una vez que ha pasado el evento puede encontrarse con barreras propias producto del desastre como pueden ser: carreteras cubiertas de escombros, zonas con inundaciones. Esto lo obligaría a permanecer más tiempo en el centro de evacuación aumentando aún más su dependencia.

Las discapacidades de movilidad pueden ocultar la demencia, la enfermedad de Parkinson, Miastenia Gravis entre otras enfermedades que cursan con alteraciones de la movilidad, requiriendo ayuda para sus actividades de la vida diaria. Durante el huracán Katrina, los ancianos frágiles se vieron especialmente afectados. Muchos se negaron o no pudieron ser evacuados oportunamente, y como resultados muchos murieron por ahogamiento debido a las inundaciones.11, 12

2.     Discapacidades sensoriales. Este término se refiere a las personas con limitaciones auditivas o visuales, incluyendo la ceguera o la sordera total.

Este grupo puede encontrar limitaciones a la hora de:

·          Recibir la preparación para emergencias que se han desarrollado en un formato que no es accesible y lectura de materiales educativos. Durante los partes meteorológicos televisados el discapacitado puede estar imposibilitado de entender lo que el meteorólogo está diciendo si no se ofrecen subtítulos pierden la información de emergencia.

·          Ausencia de subtitulaje en tiempo real (por ejemplo, noticias, informes del tiempo en la televisión)

·          Los individuos hipoacúsicos o con sordera total no pueden escuchar la sirena de alarma.

En un estudio se encuestaron a personas con discapacidad sensorial de tipo auditiva, el 81 por ciento indicaron que habían experimentado miedo de no estar preparados para emergencias climáticas. En esta investigación se corroboró que las personas prefirieron obtener información sobre el clima por la televisión, seguido de la notificación por un familiar, en tercer lugar amigos o compañeros de trabajo respectivamente.13

Las personas débiles visuales o con pérdida de visión recurren en gran medida en la televisión para satisfacer sus necesidades de comunicación. El formato televisivo, crea dificultades a causa de su dependencia de los gráficos para comunicar las advertencias de desastres. Por lo que es imprescindible la descripción exhaustiva del meteorólogo durante el parte informativo.

3.     Discapacidad de desarrollo / cognitiva. Son aquellas condiciones que pueden afectar la capacidad de una persona para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir.

Las dificultades de estas personas se relaciona con:

·          Dificultad para entender las instrucciones.

·          El aislamiento cuando se encuentra albergado en caso de separarse de un familiar, amigo o cuidador.

·          La confusión de cómo actuar ante una situación determinada.

Las actividades de preparación son menos eficaces sin la participación de los grupos vulnerables.14 Las personas con discapacidad deben participar activamente en el proceso de planificación debido a su conocimiento de los posibles obstáculos o barreras. Su participación aporta una opción excelente al servir como consultores o asesores durante el desarrollo del Plan de Emergencia.15, 16 Además, su experiencia personal en la superación de estas barreras, añade validez a los planes de medidas preventivas durante situaciones de emergencias.

Las personas con discapacidad deben participar activamente en la preparación, realización y supervisión de los ejercicios de entrenamiento. Su inclusión directa en el desarrollo de los planes debería aumentar la eficacia de los planes de emergencia cuando se trata de abordar adecuadamente las necesidades. Su experiencia en técnicas adecuadas de traslado, a las necesidades especificas vinculadas a los medios de comunicación, y manejo de otras barreras que a menudo se pasan por alto se beneficiarán en gran medida de la respuesta ante las situaciones de emergencia. Esta perspectiva y una visión de las necesidades únicas de las personas con discapacidad mejoran la eficacia de los ejercicios de preparación e identifican áreas vulnerables ya que conocen sus propias fortalezas y debilidades mejor que nadie y pueden construir su propio plan en torno a sus necesidades específicas.

CONCLUSIÓN
Los desastres generan discapacidad en las víctimas y dificultades para la atención de los que ya lo eran previamente. Por lo que esta condición debe ser tenida en cuenta en todas las etapas del ciclo de reducción de desastres.

 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1.    United Nations General Assembly. Convention on the rights of persons with disabilities. Resolution 61/106. 2006 [cited 2009 Apr3]. Available from: URL: www.un.org/esa/socdev/enable/conventioninfo.htm.

2.    Haig AJ, Im J, Adewole A, Nelson VS, Krabak B. The practice of physical medicine and rehabilitation in sub-Saharan Africa and Antarctica: a white paper or a black mark? J Rehabil Med 2009; 41: 401-5.

3.    Priestley M, Hemingway L. Disability and disaster recovery: a tale of two cities? J Soc Work Disabil Rehabil 2006; 5: 23-42.

4.    Guha-Sapir D, Van Panhuis WG, Lagoutte J. Short communication: patterns of chronic and acute diseases after natural disasters – a study from the International Committee of the Red Cross field hospital in Banda Aceh after the 2004 Indian Ocean tsunami. Trop Med Int Health 2007; 12: 1338-1.

5.    Cardozo BL, Bilukha OO, Crawford CA, Shaikh I, Wolfe MI, Gerber ML, et al. Mental health, social functioning, and disability in postwar Afghanistan. J Am Med Assoc 2004; 292: 575-84.

6.    Armstrong J, Ager A. Perspectives on disability in Afghanistan and their implications for rehabilitation services. Int J Rehabil Res 2005; 28: 87-92.

7.    Shields TJ, Smyth B, Boyce K E, Silcock GWH. (1999). Towards the prediction of evacuation behaviors for people with learning disabilities. Facilities, 17(9/10), 336-44.

8.    National Council on Disability, Effective Emergency management; Making Improvements for community and people with disabilities. August 12, 2009. www.ncd.gov

9.    Godschalk D R, Brower D J. Mitigation strategies and integrated emergency management. Public Administration Review 1985;45, 64-71.

10. Styron H. Emergency management and people with disabilities: Before, during and after (congressional briefing, November 10). 2005. En:

www.ncd.gov/newsroom/publications/2005/transcript_emergencymgt.htm

11. Dyer C B, Regev M, Burnett J, Festa N, Cloyd B. SwiFT: A rapid triage tool for vulnerable older adults in disaster. Disaster Medicine and Public Health Preparedness 2 (supplement), S45-S50. 2008).

12. Department of Education. Emergency evacuation of people with physical disabilities from buildings: 2004 conference proceedings. 2005 en: www.ncddr.org/new/announcements/pwd-emergency-evac.html.

13. Bourque L, Siegel J, Kano M, Wood M. Weathering the storm: The impact of hurricanes on physical and mental health. Annals of the Academy of Political and Social Science, 604(1), 129-51. 2006.

14. Newport J K, Jawahar G G P. Community participation and public awareness in disaster mitigation. Disaster Prevention and Management 2003;12(1),33-6.

15. Loy B, Batiste L. C. Evacuation preparedness: Managing the safety of employees with disabilities. Occupational Health & Safety 2004; 73(9), 112-7.

16. Wisner B. Disability and disaster: Victimhood and agency in earthquake risk reduction. In C. Rodrigue & E. Rovai (Eds.), Earthquakes. London: Routledge. 2002

 

Recibido: Marzo 21 de 2010
Aprobado: Mayo 5 de 2010

Contacto:
Dr C. René Esteban Ventura Velázquez. solangel@infomed.sld.cu
Universidad médica Militar “Carlos J. Finlay”.
La Habana. Cuba

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