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Miércoles 19 / mayo / 2010

Algunas consideraciones sobre desastre y discapacidad.

Filed under: Año 2010,Articrev2010Vol3,General,Vol 3 — admin — mayo 19th, 2010 — 9:51

Some thoughts on disaster and disability.

Autores: Dr C. René Esteban Ventura Velázquez (1), Dra. Solangel Hernández Tápanes (2), Dr C Alexis Lorenzo Ruiz (3), Isis Ivonne Sánchez Gil (4), Dra. Tania Bravo Acosta( 5), 

1Doctor en Ciencias Médicas, especialista de 2do grado en Psiquiatría, profesor Titular e Investigador Auxiliar, Universidad médica Militar “Carlos J. Finlay”. 2Especialista de 2do grado en Medicina Física y Rehabilitación, profesora Asistente, Máster en rehabilitación, Policlínico Hospital Docente “Luis de la Puente Uceda”. 3Doctor en Ciencias Psicológicas, Licenciado en Psicología, Profesor Titular. 4Especialista de 2do grado en Psiquiatría, profesora Auxiliar, Máster en psiquiatría social. 4Especialista de 2do grado en Medicina Física y Rehabilitación, Profesora e Investigadora Auxiliar, Centro de Investigaciones clínicas.
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RESUMEN
Los desastres producen un legado de lesiones y deficiencias, las que dependen del tipo de evento que las generó y de la preparación de sus comunidades para evitarlas o al menos atenuarlas. Se estima que por cada fallecido, otros tres resultan lesionados y con deficiencias permanentes. Por otra parte en las comunidades conviven personas con discapacidades previas a los desastres. Sus limitaciones harán más complejos sus esfuerzos de reintegración y participación en las labores de reconstrucción. La integración del discapacitado en su comunidad previo a un desastre es una premisa fundamental para la garantía de su inclusión en las labores de protección luego de un desastre en condición de damnificados. Las personas con discapacidad u otras necesidades especiales a menudo tienen requerimientos particulares que exigen una planificación más detallada en caso de desastre, vinculado al entorno o físico, el acceso a la información y la cultura en el discapacitado de las acciones a desarrollar en desastres tanto antes como durante y después. Los desastres generan discapacidad en las víctimas y dificultades para la atención de los que ya lo eran previamente. Por lo que esta condición debe ser tenida en cuenta en todas las etapas del ciclo de reducción de desastres.

Palabras clave: Discapacidad, desastres.

SUMMARY
Disasters leave a legacy of injuries and weaknesses, depending on the type of event and the preparation of communities to prevent them or at least mitigate them. It is estimated that for every death, three other persons are injured or permanently disabled. On the other hand, in all communities there are persons who already were disabled before the occurrence of a disaster. Due to their limitations, it will be even more difficult for them to reintegrate and participate in reconstruction work. Integration of the disabled to their community before a disaster is a fundamental prerequisite for ensuring their inclusion as victims in protection efforts after a disaster. Persons with disabilities or other special needs often have particular requirements that demand a more detailed preparation for disasters before, during and after the event, as far as the physical environment and access to information and culture are concerned. Disasters generate new disabilities and more difficulties in the care of those who already were disabled. Therefore, disabilities should be permanently born in mind in disaster reduction plans.

Key words: Disability, disasters.

INTRODUCCIÓN
Los desastres producen un legado de lesiones y deficiencias, las que dependen del tipo de evento que las generó y de la preparación de sus comunidades para evitarlas o al menos atenuarlas. Se estima que por cada fallecido, otros tres resultan lesionados y con deficiencias permanentes, aunque es muy difícil obtener datos exactos. Por otra parte en las comunidades conviven personas con discapacidades previas a los desastres. Sus limitaciones harán más complejos sus esfuerzos de reintegración y participación en las labores de reconstrucción. La integración del discapacitado en su comunidad previo a un desastre es una premisa fundamental para la garantía de su inclusión en las labores de protección luego de un desastre en su condición de damnificados.

La atención especial a los discapacitados es relativamente reciente, se puede considerar el año 1981 como el momento en el que se inician los trabajos de manera organizada en función de este objetivo, con la declaración del “Año Internacional de las Personas con Discapacidad” y la aprobación por la Asamblea General de las Naciones Unidas un año más tarde del “Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad”. Es en el año 1994 cuando esta misma asamblea aprueba la resolución “Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad” que tiene la finalidad de garantizar las bases jurídicas en los países miembros en función de que las personas con discapacidades asuman las mismas obligaciones y derechos de los demás.

En diciembre del 2005 se aprobó por la Asamblea General de la ONU la “Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidades”, con dos artículos específicos para desastres.1

Articulo 11. Situaciones de riesgo y emergencia humanitaria.
Articulo 32. Cooperación internacional.

Estos derechos no pueden cumplirse en un número importante de países subdesarrollados en situaciones normales, así que mucho menos en situaciones de desastres. Téngase en cuenta que en el áfrica subsahariana se reporta la existencia de menos de 10 especialistas en medicina física y rehabilitación para dar cobertura a 750 millones de personas.2 Esto se ha evidenciado en desastres recientes como el Tsunami de Indonesia 3, 4 y en la Guerra de Afganistán 5, 6 en la que sus poblaciones no han recibido la atención adecuada.

Argumentar la relación entre discapacidad y desastres es el objetivo de esta revisión.

MÉTODO
Se realizó una búsqueda actualizada de la atención a la discapacidad en los desastres, tanto en la literatura nacional como internacional. La estrategia de búsqueda se desarrolló accediendo al Localizador de Información en Salud (LIS) desde el portal de Infomed, se efectuaron búsquedas en las bases de datos en línea en EBSCO, LILACS, Medline y los términos MESH de búsqueda (Medical Subject Headings): disaster, disability.

DESARROLLO
Resulta imposible avanzar en la atención al discapacitado en desastres sin que existan avances en la atención a la discapacidad en la vida cotidiana.

No es apropiado pensar en la preparación sólo para la persona que usa un andador o un sillón de ruedas, hay que tener en cuenta la diversidad y tipos de discapacidad que existen en la comunidad.

Las personas con discapacidad, si su condición lo permite, deben ser responsable de su propia seguridad y debe prepararse activamente para un desastre. Las personas con discapacidad u otras necesidades especiales a menudo tienen requerimientos particulares que exigen una planificación más detallada en caso de desastre:

·          Un aspecto básico es el entorno o físico que garantice la accesibilidad de tan manera que la circulación pueda ser fácil, sin barreras arquitectónicas tanto en condiciones normales como en una evacuación.

·          Acceso a información. Se debe implementar una información específica, por diferente vías que garanticen que sea recibida por los discapacitados (visuales, auditivos y otros) problema que en Cuba se minimiza por efectos de la solidaridad de los vecinos que juegan un papel activo en estas circunstancias.

·          Crear una cultura en el discapacitado de las acciones a desarrollar en desastres.

El discapacitado al igual que toda la población debe conocer que hacer antes, durante y después de un desastre.

Antes.

·       Como prepararse.

·       Si está previsto evacuarse y a donde.

·       Tener identificado a quien lo va a asistir.

·       Tener actualizada la identificación.

Durante.

·          Mantener la calma.

·          Buscar la zona de menor riesgo y permanecer en ella.

·          Identificarse con quienes están organizando la evacuación.

·          Cooperar activamente según se requiera.

Después.

·          Participar activamente en la etapa de recuperación.

Recomendaciones a quienes asisten a los discapacitados.

Estar disponibles permanentemente. Si se está en función de trabajador social.

·          Presentarse.

·          Preguntar al discapacitado cómo se le puede ayudar.

·          Ofrecer ayuda.

·          Tener paciencia y lograr la comunicación.

·          Ofrecerle su brazo, no tomar sin consentimiento el del discapacitado.

·          En caso de déficit auditivo colocarse delante y hablar claro.

Aspectos en los que hay que realizar un trabajo permanente.

·          Informar y entrenar a los discapacitados (ejercicios meteoro) que hacer en desastres, atendiendo a las diferentes discapacidades.

·          Concientizar a los discapacitados con relación a su participación activa.

·          Eliminar las barreras arquitectónicas.

Estos aspectos generales, se diseminan o convierten en muchos otros aspectos consecuencia de un desastre específico.

Inmediatamente después de un desastre hay que evaluar las necesidades y no siempre se tiene en cuenta las específicas de las personas con discapacidad.

En un estudio realizado en Bangladesh, país frecuentemente afectado por inundaciones con un estimado de 12 millones de discapacitados, luego de un desastre solo el 3 % había recibido el apoyo concreto a sus necesidades, en muchas ocasiones son ignorados completamente en los programas de ayuda.

En el año 2006 la encuesta mundial llevada a cabo por el Relator Especial sobre discapacidad de la ONU plantea que las personas con discapacidad siguen siendo objeto de discriminación en muchas esferas de la vida.

En muchas ocasiones la exclusión radica en que no se tienen identificados por lo que se presupone que no están, no existen y no se les busca.

Se han realizado múltiples estudios en personas con discapacidades motoras que fueron evacuadas, pero pocos en personas con graves discapacidades de aprendizaje a estas se suma las dificultades del comportamiento, las deficiencias en la adaptación, por las pobres habilidades sociales y para la vida diaria, así como las dificultades en la comunicación y la dependencia personal.7

En el entrenamiento a los discapacitados se deben tratar los siguientes temas:

·          Identificación de las redes de apoyo. Que tengan un listado de al menos 3 personas que lo puedan auxiliar en cada uno de los lugares donde permanece más tiempo, casa, escuela, centro de trabajo.

·          Auto evaluación personal de la preparación en desastres. Con relación a que debe hacer antes, durante y después. Con una lista de necesidades y los recursos con los que cuenta.

·          Conocimiento de peligros, para la comunidad donde vive y experiencias. (autoevacuación, evacuación etc.)

Cuando se realiza un plan para atender a personas con discapacidad se deben tener en cuenta elementos medulares basados en sus necesidades adicionales, el escenario del que se trate y las diferentes etapas del ciclo de reducción de desastres. 8

Escenarios: Se toman en consideración a los riesgos específicos que puedan tener consecuencias para las personas con discapacidad, tales como eventos de aparición súbita (por ejemplo, incendios, terremotos), o prolongado, el aislamiento de los acontecimientos (por ejemplo, una pandemia de gripe). Se tiene en consideración las posibilidades de ser independientes, la función y contribuir a la sociedad.

Preparativos: Existe poca evidencia científica para proporcionar la orientación necesaria en este punto. Los informes técnicos ofrecen evidencia anecdótica de lo que puede suceder en un desastre específico lo que es difícil de transpolar a escenarios diferentes. Deben formularse recomendaciones para transformar la investigación, práctica y política para impulsar un plan para las personas con discapacidad que puedan estar en peligro.

Respuesta: Exige la acción inmediata. Durante el impacto las personas experimentan el peor día de su vida. Los mejores planes pueden verse superados en un instante por la imprevisibilidad y la variación de un desastre en particular. Lo que no implica que la planificación sea inútil. La planificación de una respuesta eficaz es muy valiosa. Las personas con discapacidad a menudo son olvidadas durante la fase de respuesta de un desastre. En Cuba se ha desarrollado un serio trabajo en la atención y protección de las personas con discapacidad, lo que implica la necesidad de ser consecuente con ese esfuerzo en situaciones de desastre.

Recuperación: La recuperación incluye la rehabilitación y reconstrucción que debe dar la posibilidad de soluciones a largo plazo.9 Son pocas las investigaciones con relación a los discapacitados, las que se proyecten deben tener en cuenta las necesidades de accesibilidad en el entorno construido, incluidas las estrategias que disminuyan los riesgos por desastres entre las personas con discapacidad. En un estudio de manejo de emergencias en las ciudades resultó que las necesidades de las personas con discapacidad se han incorporado en el 69 por ciento de los planes de emergencia, y en un 22 por ciento adicional de los planes en desarrollo. Sin embargo, durante una sesión informativa del Congreso en 2005, el director de la Organización Nacional de Discapacidad de los Estados Unido, indicó que casi el 86 por ciento de las organizaciones de base comunitaria que sirven a personas con discapacidad en la región de la Costa del Golfo desconoce de acciones a favor de los discapacitados en la reconstrucción luego del Katrina.10

Existen tres grupos de discapacidades que constituyen preocupación para las emergencias y desastres: de movilidad, sensorial y cognitiva.

Ejemplo de discapacidad con relación a la necesidad especial.

Discapacidad             Necesidad especial.

Visual                          Reticencia para evacuarse con extraños.

                                     Depende de terceros para que lo guíe.

Auditiva.                      Dificultades para recibir la alerta.

Movilidad                     Dificultades para el traslado.

Mental                          Dificultades para comprender y colaborar.

Las personas con discapacidad constituyen un equipo cada vez más amplio y diverso, y las necesidades de comunicación varían en función de las circunstancias individuales. Las personas que pueden tener necesidades especiales de comunicación para mensajes de alerta de desastres incluyen a las personas sordas, sordo-ciegos, ciegos o con deficiencias visuales; los ancianos frágiles, y las personas con discapacidades cognitivas.

1.     Discapacidad en términos de movilidad. se refiere principalmente a las personas que tienen poco o ningún uso los miembros superiores inferiores u otra condición que no le permita su traslado de forma autónoma. Por lo general, usan sillas de ruedas, andadores, bastones y otros dispositivos como ayudas externas para su traslado.

 En este grupo de personas existen limitaciones como:

·          Para trasladarse de forma rápida hacia un albergue de evacuación producto de un evento de comienzo súbito, por ejemplo un accidente químico, terremotos, Tsunamis

·          La necesidad de un transporte para su traslado en caso de un evento meteorológico.

·          Una vez que ha pasado el evento puede encontrarse con barreras propias producto del desastre como pueden ser: carreteras cubiertas de escombros, zonas con inundaciones. Esto lo obligaría a permanecer más tiempo en el centro de evacuación aumentando aún más su dependencia.

Las discapacidades de movilidad pueden ocultar la demencia, la enfermedad de Parkinson, Miastenia Gravis entre otras enfermedades que cursan con alteraciones de la movilidad, requiriendo ayuda para sus actividades de la vida diaria. Durante el huracán Katrina, los ancianos frágiles se vieron especialmente afectados. Muchos se negaron o no pudieron ser evacuados oportunamente, y como resultados muchos murieron por ahogamiento debido a las inundaciones.11, 12

2.     Discapacidades sensoriales. Este término se refiere a las personas con limitaciones auditivas o visuales, incluyendo la ceguera o la sordera total.

Este grupo puede encontrar limitaciones a la hora de:

·          Recibir la preparación para emergencias que se han desarrollado en un formato que no es accesible y lectura de materiales educativos. Durante los partes meteorológicos televisados el discapacitado puede estar imposibilitado de entender lo que el meteorólogo está diciendo si no se ofrecen subtítulos pierden la información de emergencia.

·          Ausencia de subtitulaje en tiempo real (por ejemplo, noticias, informes del tiempo en la televisión)

·          Los individuos hipoacúsicos o con sordera total no pueden escuchar la sirena de alarma.

En un estudio se encuestaron a personas con discapacidad sensorial de tipo auditiva, el 81 por ciento indicaron que habían experimentado miedo de no estar preparados para emergencias climáticas. En esta investigación se corroboró que las personas prefirieron obtener información sobre el clima por la televisión, seguido de la notificación por un familiar, en tercer lugar amigos o compañeros de trabajo respectivamente.13

Las personas débiles visuales o con pérdida de visión recurren en gran medida en la televisión para satisfacer sus necesidades de comunicación. El formato televisivo, crea dificultades a causa de su dependencia de los gráficos para comunicar las advertencias de desastres. Por lo que es imprescindible la descripción exhaustiva del meteorólogo durante el parte informativo.

3.     Discapacidad de desarrollo / cognitiva. Son aquellas condiciones que pueden afectar la capacidad de una persona para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir.

Las dificultades de estas personas se relaciona con:

·          Dificultad para entender las instrucciones.

·          El aislamiento cuando se encuentra albergado en caso de separarse de un familiar, amigo o cuidador.

·          La confusión de cómo actuar ante una situación determinada.

Las actividades de preparación son menos eficaces sin la participación de los grupos vulnerables.14 Las personas con discapacidad deben participar activamente en el proceso de planificación debido a su conocimiento de los posibles obstáculos o barreras. Su participación aporta una opción excelente al servir como consultores o asesores durante el desarrollo del Plan de Emergencia.15, 16 Además, su experiencia personal en la superación de estas barreras, añade validez a los planes de medidas preventivas durante situaciones de emergencias.

Las personas con discapacidad deben participar activamente en la preparación, realización y supervisión de los ejercicios de entrenamiento. Su inclusión directa en el desarrollo de los planes debería aumentar la eficacia de los planes de emergencia cuando se trata de abordar adecuadamente las necesidades. Su experiencia en técnicas adecuadas de traslado, a las necesidades especificas vinculadas a los medios de comunicación, y manejo de otras barreras que a menudo se pasan por alto se beneficiarán en gran medida de la respuesta ante las situaciones de emergencia. Esta perspectiva y una visión de las necesidades únicas de las personas con discapacidad mejoran la eficacia de los ejercicios de preparación e identifican áreas vulnerables ya que conocen sus propias fortalezas y debilidades mejor que nadie y pueden construir su propio plan en torno a sus necesidades específicas.

CONCLUSIÓN
Los desastres generan discapacidad en las víctimas y dificultades para la atención de los que ya lo eran previamente. Por lo que esta condición debe ser tenida en cuenta en todas las etapas del ciclo de reducción de desastres.

 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1.    United Nations General Assembly. Convention on the rights of persons with disabilities. Resolution 61/106. 2006 [cited 2009 Apr3]. Available from: URL: www.un.org/esa/socdev/enable/conventioninfo.htm.

2.    Haig AJ, Im J, Adewole A, Nelson VS, Krabak B. The practice of physical medicine and rehabilitation in sub-Saharan Africa and Antarctica: a white paper or a black mark? J Rehabil Med 2009; 41: 401-5.

3.    Priestley M, Hemingway L. Disability and disaster recovery: a tale of two cities? J Soc Work Disabil Rehabil 2006; 5: 23-42.

4.    Guha-Sapir D, Van Panhuis WG, Lagoutte J. Short communication: patterns of chronic and acute diseases after natural disasters – a study from the International Committee of the Red Cross field hospital in Banda Aceh after the 2004 Indian Ocean tsunami. Trop Med Int Health 2007; 12: 1338-1.

5.    Cardozo BL, Bilukha OO, Crawford CA, Shaikh I, Wolfe MI, Gerber ML, et al. Mental health, social functioning, and disability in postwar Afghanistan. J Am Med Assoc 2004; 292: 575-84.

6.    Armstrong J, Ager A. Perspectives on disability in Afghanistan and their implications for rehabilitation services. Int J Rehabil Res 2005; 28: 87-92.

7.    Shields TJ, Smyth B, Boyce K E, Silcock GWH. (1999). Towards the prediction of evacuation behaviors for people with learning disabilities. Facilities, 17(9/10), 336-44.

8.    National Council on Disability, Effective Emergency management; Making Improvements for community and people with disabilities. August 12, 2009. www.ncd.gov

9.    Godschalk D R, Brower D J. Mitigation strategies and integrated emergency management. Public Administration Review 1985;45, 64-71.

10. Styron H. Emergency management and people with disabilities: Before, during and after (congressional briefing, November 10). 2005. En:

www.ncd.gov/newsroom/publications/2005/transcript_emergencymgt.htm

11. Dyer C B, Regev M, Burnett J, Festa N, Cloyd B. SwiFT: A rapid triage tool for vulnerable older adults in disaster. Disaster Medicine and Public Health Preparedness 2 (supplement), S45-S50. 2008).

12. Department of Education. Emergency evacuation of people with physical disabilities from buildings: 2004 conference proceedings. 2005 en: www.ncddr.org/new/announcements/pwd-emergency-evac.html.

13. Bourque L, Siegel J, Kano M, Wood M. Weathering the storm: The impact of hurricanes on physical and mental health. Annals of the Academy of Political and Social Science, 604(1), 129-51. 2006.

14. Newport J K, Jawahar G G P. Community participation and public awareness in disaster mitigation. Disaster Prevention and Management 2003;12(1),33-6.

15. Loy B, Batiste L. C. Evacuation preparedness: Managing the safety of employees with disabilities. Occupational Health & Safety 2004; 73(9), 112-7.

16. Wisner B. Disability and disaster: Victimhood and agency in earthquake risk reduction. In C. Rodrigue & E. Rovai (Eds.), Earthquakes. London: Routledge. 2002

 

Recibido: Marzo 21 de 2010
Aprobado: Mayo 5 de 2010

Contacto:
Dr C. René Esteban Ventura Velázquez. solangel@infomed.sld.cu
Universidad médica Militar “Carlos J. Finlay”.
La Habana. Cuba

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Martes 18 / mayo / 2010

El problema sexual de las personas con discapacidad. ¿Ficción o realidad?

Filed under: Año 2010,Art.Revision,Articrev2010Vol3,Vol 3 — admin — mayo 18th, 2010 — 21:48

The sexual problems of persons with disabilities. Fiction or reality?

Dr. José Julián Castillo Cuello.

Especialista de segundo grado en Medicina Física y Rehabilitación. Sexólogo clínico. Hospital Docente Clínico Quirúrgico” Joaquín Albarrán”. 

 

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RESUMEN
Las personas con discapacidad forman un grupo poblacional importante dentro de cualquier sociedad. Ellas enfrentan, constantemente, un sinnúmero de barreras para expresar apropiadamente su sexualidad. La sexualidad de las personas con discapacidad se ve afectada, generalmente, por factores personales, sociales y ambientales negativos, que provocan múltiples disfunciones sexuales y la necesidad de recibir consejos muy particulares, que difieren de los brindados usualmente a la población común. Las dificultades sexuales pueden ser motivadas, primariamente, por causas orgánicas o psicológicas, aunque es común una combinación de ambas. Debido a que estas personas habitualmente presentan disfunciones sexuales, se hace imprescindible que los profesionales de la rehabilitación profundicen en el estudio de estos temas.
Palabras clave: Sexualidad, personas con discapacidad, disfunciones sexuales.

SUMMARY
People with disabilities are an important group inside any society. They constantly have to face multiple barriers to appropriately express their sexuality which is affected by personal, social and environmental negative factors, a fact that causes diverse sexual dysfunctions and the needs of specific sexual orientations that differ of those usually offered to the common population. The sexual difficulties can be motivated, primarily, by organic or psychological causes, although a combination of both is not uncommon. People with disabilities usually present sexual malfunctions and difficulties to express their sexuality, for that reason, it?s necessary that rehabilitation professionals deepen their knowledge on these facts.
Key words: Sexuality, people with disabilities, sexual dysfunctions.

INTRODUCCIÓN
Las personas con discapacidad constituyen un grupo poblacional significativo dentro de cualquier sociedad. Según reportes internacionales, representan el 10 % de la población mundial1 y se estima que para el año 2025 el número de ellas sobrepasará los 800 millones.

En un estudio realizado en Cuba2 entre los años 2001 y 2003, se encontró una tasa de 3,26 sujetos con discapacidad por cada 100 habitantes. Esta cifra es mucho menor que las reportadas internacionalmente lo que pudo ser debido a que en el estudio se excluyeron lo que denominaron discapacitados menores (sic.) y las discapacidades de origen visceral, que de haberse tomado en cuenta, elevarían significativamente el universo estudiado y con ello la proporción de personas con estas características en Cuba.

Además de las acciones propias que se establecen en las poblaciones para alcanzar un estado de salud determinado, estos pacientes necesitan medidas especiales de índole médicas, educacionales, laborales, culturales, psicológicas y actuaciones sobre el medio ambiente, entre otras, para que puedan integrarse completamente y sin desventajas a su medio social; es necesario, por lo tanto, implementar todas las intervenciones y disposiciones posibles para que alcancen la mejor calidad de vida acorde a sus capacidades físicas, sensoriales o mentales remanentes.

La sexualidad es parte inherente de la personalidad, en ella se integran elementos físicos (biológicos), psicológicos (emocionales, intelectuales) y sociales (históricos, culturales) de un individuo que lo hacen actuar y sentir como hombre o mujer. Su florecimiento depende de la satisfacción de necesidades humanas primordiales como el deseo de contacto, de intimar, de lograr placer, ternura y amor y, también, de la necesidad del individuo de realizarse plenamente desde su condición de ser sexuado Su completo desarrollo, en todas las dimensiones de la vida, es esencial para el bienestar individual, interpersonal y social de una persona.3 – 5

La sexualidad, por su magnitud, trasciende el simple hecho de tener relaciones sexuales, de la genitalidad, del erotismo: es la expresión psicológica y social de una persona sexuada en una sociedad y cultura determinada. Si se tiene en cuenta que la salud sexual (y la sexualidad) es un elemento siempre presente cuando se habla de calidad de vida, y que, además, en la mayoría de las personas con discapacidad se afecta por múltiples motivos, entonces, no se puede considerar como completo un programa de rehabilitación que no incluya la educación, orientación y el tratamiento de las necesidades sexuales de quienes va dirigido.3, 6 -11

Para abordar la problemática sexual e implementar apropiadamente acciones para su atención, es necesario, en primera instancia, interpretar apropiadamente cómo las enfermedades que provocan discapacidad puede afectar la sexualidad. Es objetivo de este artículo resumir las diversas maneras que se altera la sexualidad de las personas con discapacidad y su impacto sobre el aquejado.

DISCAPACIDAD Y SEXUALIDAD
Las personas con discapacidad frecuentemente enfrentan un sinnúmero de restricciones para su desenvolvimiento personal y social, no sólo por las deficiencias que pueden presentar, sino, también, por actitudes y conductas inapropiadas de los aparentemente “normales” que los rodean. Ello se hace más evidente cuando de la sexualidad se trata, porque abundan numerosos prejuicios, tabúes y estigmas relacionados con ella que impiden que puedan expresar y vivenciar adecuadamente este fundamental aspecto de la existencia humana.

Entre algunos mitos y tabúes que se han difundido sobre la sexualidad de las personas con discapacidad se tienen: 9, 10, 12, 13

  • No tienen intereses de índole sexual.  
  • Casi siempre son dependientes de los demás, por lo que necesitan que los protejan y ayuden constantemente.  
  • Sólo deberían formar parejas con personas como ellas.  
  • Si una persona con discapacidad padece una disfunción sexual, casi siempre se debe a su estado físico o mental.  
  • Si una persona “normal” mantiene relaciones con una con discapacidad – hombre o mujer- es porque no puede atraer a otros individuos o tiene un interés ajeno a cualquier vínculo afectivo (intereses monetarios, de vivienda, por ejemplo).  
  • Las personas con retraso mental son “hipereróticas”.  
  • Las personas con lesiones medulares son “impotentes”.  
  • Los individuos con discapacidad tienen mal carácter.  
  • Abordar el tema sexual les puede originar más preocupaciones y frustraciones.  
  • Deberían cambiar sus intereses sexuales por otros menos “agresivos”, ya que las alteraciones en esa esfera son muchas veces irreversibles.  
  • Tiene capacidad limitada para criar y educar a sus hijos.  
  • Un cuerpo deforme no es apto para recibir ni producir placer.  
  • Al no tener una respuesta sexual completa, no pueden lograr relaciones sexuales satisfactorias.  
  • Desafortunadamente, tales concepciones, asociadas con la falta de conocimientos sobre la discapacidad y la sexualidad que tienen los profesionales y las dificultades biológicas1 que menoscaban el funcionamiento sexual, han engendrado, entre otras cosas, el criterio de que la atención de la sexualidad no es un hecho primario a tener en cuenta durante el proceso de rehabilitación, por lo que muchas veces este aspecto es obviado o relegado a un segundo plano 9.

    Es fundamental que los profesionales que atienden a las personas con discapacidad (especialistas de rehabilitación, educadores, kinesiólogos y otros), sean conscientes de la importancia que reviste para sus pacientes que alcancen una sexualidad sana, libre de prejuicios. Así mismo, deben poseer un mínimo de información sobre el impacto que puede provocar sobre la sexualidad las afecciones discapacitantes (por lo menos las de mayor incidencia), para poder atender cualquier duda o dificultad relacionada con esta esfera que presenten sus pacientes, educandos o familiares o, para al menos, no provocar iatrogenia. En muchas ocasiones bastará un consejo sencillo para que el paciente eleve su autoestima o retome una vida sexual de forma segura y placentera8 – 11.

    Nadie como el profesional que labora directa y cotidianamente con estas personas, está en las mejores condiciones para obtener la empatía necesaria para atender las dudas o dificultades sobre la sexualidad que puedan presentar sus pacientes.

    LA PROBLEMÁTICA SEXUAL
    Debido a las múltiples circunstancias negativas (biológicas o psicosociales) que se presentan en los individuos con discapacidad, habitualmente su sexualidad se puede afectar de múltiples maneras. Aunque las alteraciones no sólo se manifiestan en el ámbito erótico, aquí se abordarán las disfunciones sexuales como tal, por ser uno de los aspectos que más inquieta a los pacientes y que los profesionales menos manejan.

    De manera general, la problemática sexual se puede ordenar de la siguiente manera. 8,9, 13 – 21

    1. Dificultades sexuales predominantemente orgánicas.

    Entre las afecciones que más perjudican biológicamente la respuesta sexual se tienen:

    · Enfermedades neurológicas: lesiones medulares, enfermedades degenerativas como el Parkinson, lesiones de nervios pelvianos, traumatismos craneoencefálicos.

    · Insuficiencia renal crónica.

    · Enfermedades endocrinas metabólicas: diabetes mellitus, amiloidosis.

    · Enfermedad cardiovascular: hipertensión arterial, cardiopatía isquémica.

    Aquí se evidencia durante la exploración física o por pruebas complementarias, modificaciones de la sensibilidad en el área genital, alteraciones de los reflejos vinculados con la respuesta sexual (bulbo cavernoso, cremastérico, anal) y trastornos vasculares, entre otros, que orientan hacia una anomalía de origen orgánico. La enfermedad o lesión daña (muchas veces irreversiblemente) los órganos o sistemas que intervienen en la respuesta sexual.

    La dificultad sexual (que puede ser una disfunción eréctil, trastornos de la lubricación, ausencia de eyaculaciones, o pérdida de la percepción del orgasmo, entre otras) y su magnitud, dependerán del lugar donde radique el daño biológico, por lo que las variedades de circunstancias que se presentan serán múltiples y muy particulares para cada individuo; luego, es fundamental además de la entrevista, realizar siempre una evaluación física apropiada para determinar la situación específica por la que está atravesando el sujeto.

    2. Alteraciones sexuales de causa predominantemente psicológica.

    Manifiestas por lo habitual en afecciones como:

    · Limitaciones de la capacidad de aprendizaje (retraso mental).

    · Enfermedades sensoriales: sordera y ceguera.

    · Afecciones del sistema osteomioarticular: artritis, amputaciones.

    · Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

    · Enfermedades neurológicas, como la poliomielitis paralítica, el síndrome de Guillan Barré, accidentes vasculares encefálicos sin daño de los centros que intervienen en la respuesta sexual, parálisis cerebrales.

    En estos casos no se afectan los centros, órganos o sistemas que intervienen en la respuesta sexual, por lo que en el examen físico sexual no se revelan alteraciones de la sensibilidad o de los reflejos. En esta situación, los cambios físicos, sensoriales o mentales, los prejuicios y tabúes, las influencias (barreras) sociales negativas (de actitudes o ambientales), la ansiedad, depresión o estados similares, son los que impiden que el individuo, su pareja o ambos, expresen adecuadamente sus sentimientos y disfruten plenamente su sexualidad, desde su condición de hombre o de mujer con discapacidad. Las influencias mentales (psicológicas) negativas, son la génesis primaria de las dificultades sexuales que se presentan.

    Pueden manifestarse por esta razón alteraciones del deseo sexual, dificultades con la erección, disminución de la autoestima, dificultades en las relaciones interpersonales, incluyendo la de parejas, asunción de roles de género inadecuados y muchos otros que harían sumamente extensa esta relación.

    En las disfunciones orgánicas también suelen presentarse conflictos psicológicos que complican la situación y atención del paciente, por lo que siempre se debe tener presente esta circunstancia cuando se realice el diagnóstico.

    3. Alteraciones físicas, mentales o ambas, que influyen negativamente en la práctica de las actividades sexuales o en la integración social.

    En las personas con discapacidad, más allá de las alteraciones propias de la respuesta sexual  y aun sin manifestarse estas últimas pueden presentarse una serie de circunstancias que igualmente menoscaban la capacidad para realizar las actividades eróticas y la concurrencia social, por lo que deben tenerse muy presente cuando se realice el diagnóstico sexual y se ofrezcan orientaciones. Entre ellas se tienen7, 9, 13, 15, 17, 18:

    · Deformidades y contracturas en los miembros y el tronco que restringen la movilidad en general y las posiciones del coito en particular.

    · Parálisis musculares que también limitan la movilidad y el desplazamiento.

    · Movimientos involuntarios (temblores, atetosis, ataxias).

    · Espasticidad marcada.

    · Pérdida de la visión, de la audición y del habla y, por ello, la dificultad de adquirir y desarrollar vivencias sexuales y la comunicación erótica.

    · Trastornos sensitivos, dolores rebeldes a tratamientos (dolor fantasma, por cáncer).

    · Pérdida del control de la micción y la defecación.

    · Disnea, angina de pecho.

    · Limitaciones para realizar por sí solo las actividades cotidianas de la vida (vestirse, higiene personal, alimentación, traslado).

    · Dificultad para adquirir elementos de normas y conductas sociales (fundamentalmente en el retardo mental).

    · Circunstancias propias durante el embarazo que hacen que su desarrollo y su seguimiento sea muy especial.

    Al confeccionarse la clasificación anterior, se tuvo en cuenta el origen principal del problema. Debe tenerse presente que las causas planteadas no se excluyen mutuamente, y que el impacto negativo de la discapacidad sobre la psiquis del individuo siempre estará presente, en una mayor o menor proporción, y, consecuentemente, el cuadro clínico ser muy variable.
    Por último, hay que destacar que existen necesidades muy particulares relacionadas con la salud sexual de estas personas y que precisan de orientaciones muy concretas. Aunque la persona con discapacidad (o sus familiares) en un momento determinado no presente problemas evidentes o no refiera quejas relacionadas directamente con la respuesta sexual, requerirá, también, de indicaciones muy específicas e individualizadas que difieren muchas veces de las que habitualmente recibe el resto de la población como son, por ejemplo: adiestramiento sobre el tipo y uso de anticonceptivos (muy específicos en entidades como las lesiones medulares), cuidados higiénicos y corporales especiales durantes las actividades sexuales, la atención del desarrollo psicológico y sexual de los descendientes con discapacidad, la prevención de las infecciones de transmisión sexual (ITS) y el cuidado durante el embarazo, entre otras. 9, 15 – 17, 21 – 25

    La difusión de los conocimientos sobre sexualidad para la población común, por lo habitual, no incluye a las personas con discapacidad, a pesar de que estas últimas también necesitan instruirse sobre tales hechos. Por las propias condiciones biológicas, psicológicas y sociales muy particulares de los individuos con discapacidad, es necesario abordar temas muy específicos, desconocidos, comúnmente, por los comunicadores habituales, por lo que es cardinal que tales informaciones sean brindadas oportunamente por profesionales de la salud, principalmente los vinculados directamente con la rehabilitación.9, 15

    CONCLUSIÓN
    Las personas con discapacidad, debido a las secuelas físicas, sensoriales o mentales y a un contexto habitualmente hostil, presentan con frecuencia dificultades sexuales de origen orgánico, psicológico o ambas, por lo que se hace imprescindible que los profesionales desarrollen conocimientos que le permitan abordar esta esfera durante el proceso de rehabilitación y su posterior seguimiento.

    REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
    1. OMS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Versión castellana. Madrid; OMS, OPS, IMSERSO. 2001
    2. Colectivo de autores Por la vida. Casa editorial Abril. Segunda edición. La Habana. Agosto 2003.
    3. Berkman A H. Sexuality: a human condition. Journal of rehabilitation; Jan-Feb: 13-15, 1975.
    4. Kolodny R C, Master W H, Johnson V. La sexualidad y los minusválidos en Tratado de Medicina Sexual. Ciudad Habana: Editorial científico técnica: 261-82, 1985.
    5. González A, Castellanos B. Sexualidad y Géneros. Alternativas para su educación ante los retos del siglo XXI. Editorial científico- técnica. La Habana, 2003.
    6. Schlesinger B. Sexuality and the physically handicapped. CMA Journal; 144: 772-3, 1976.
    7. García Carenas L, Alcedo Rodríguez M A, Aguado Díaz AL. La sexualidad de las personas con lesión medular: aspectos psicológicos y sociales. Intervención Psicosocial. V. 17. n. 2. Madrid. 1-24, 2008.
    8. Posse F, Verdeguer S. La sexualidad de las personas discapacitadas. Editorial Fundación creando espacios. Buenos Aires. Argentina. 9 ? 17, 1993.
    9. Castillo Cuello JJ. Discapacidad y sexualidad. Un acercamiento al diagnóstico y su atención. Editorial CENESEX. La Habana, 27- 31, 2007.
    10. Chipouras S, Cornelius D, Daniels S, Makas E. Who cares? A handbook on sex education and counseling services for disabled people. G Washington University. Washington DC. 1979.
    11. Castro PL. Sexualidad de niños y adolescentes con necesidades educativas especiales. Editorial Científico- Técnica. La Habana, Cuba. 2003.
    12. Castillo J J, Figueredo L, Infante I. Personas con necesidades especiales. Educación sexual. Avances médicos. 1999; año VI. No. 17: 22-24.
    13. Castillo J J, Mena P O. Disfunciones sexuales de los discapacitados. Sexología y sociedad. 1995; año 1(2): 22-23.14.  Anderson K D, Borisoff J F, Johnson R D, Stiens S A y Elliott S L. The impact of spinal cord injury on sexual function: concerns of the general population. Spinal Cord (2007) 45, 328-337.
    15.  Castillo Cuello JJ. Atención sexológica de las personas con discapacidad en Salud sexual y práctica sexológica. Lecturas para profesionales de la salud. Vol.1 Editorial CENESEX Ciudad de la Habana, 85 – 113, 2008.
    16.  Ducharme S, Gill K M, Biener-Bergman S, Fertitta L C. Sexual Functioning: Medical and Psychological Aspects en Delisa J, Gans B eds. Rehabilitation Medicine. Philadelphia: J. B. Lippincott Company. 1993: 763-80.
    17. Schlesinger B. Sexuality and the physically handicapped. CMA Journal, 1976; 144: 772-3.
    18. Whipple B, Komisaruk B. Sexuality and women with complete spinal cord injury. Spinal cord. 1997; 35: 136-138.
    19. Kolodny R C, Master W H, Johnson V. La sexualidad y el paciente oncológico en Tratado de Medicina Sexual. Ciudad Habana: Editorial científico técnica. 1985: 223.
    20.  Stein R A. Sexual counseling and coronary heart disease en Leiblum S R, Pervin L A eds. Principles and practice of sex therapy. New York: Guilford Press. 1980.
    21.  Green AW. Sexual activity and the postmyocardial infarction patient. Am Heart J. 1975; 89: 246-52.
    22.  Jackson A B. Pregnancy and Delivery en Women with physical disabilities: Achieving and maintaining health and well- being. Paul. H. Brookes Publishing Co. London. 1996: 91- 9.
    23.  Mooney T O, Cole T M, Chilgren R A. Sexual options for paraplegics and quadriplegics, Boston (Massachusetts). Little, Brown and Company. First edition. 1975.

    24.  Amador M J, Lynne Ch M, Brackett N L. Guía y directorio de recursos para la fertilidad masculina después de una lesión / disfunción de la espina dorsal. The Miami Project to cure paralysis. University of Miami. School of Medicine. Miami.www.scifertility.com25.  Uyttendaele M, D. Hooghe M, Brusselmans W, Claessens H. The sexual problem in tetra-and paraplegia. Physical and relational aspects. Acta Orthop Belg. 1979; 45: 470-79.

     

     

    Recibido: Agosto 18 de 2009
    Aceptado: Febrero19 de 2010

     

    Contacto:
    Dr. José Julián Castillo Cuello.
    Hospital Docente Clínico Quirúrgico “Joaquín Albarrán”.
    e mail:
    jjcast@infomed.sld.cu

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