Instituto de Hematología e Inmunología

13 julio 2016

TALLER REGIONAL DEL PROGRAMA DE AYUDA HUMANITARIA SOBRE EL CUIDADO DE LA HEMOFILIA. CUBA PRESENTE!.

Filed under: hemofilia — ihi @ 13:10

La Dra. Dunia Castillo y la Lic. Ileana Rodríguez (en la foto), representaron al IHI en este evento, donde también estuvo el presidente de la asociación de pacientes cubanos con hemofilia, Lic. Ariel Triana (en la foto), que están agrupados en la Sección de Hemofilia de la Sociedad Cubana de HematologíaDSC05062webDSC05043web. El Taller regional del programa de ayuda humanitaria sobre el cuidado de la hemofilia transcurrió durante los días 1 y 2 de Julio del 2016, auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en Punta Cana, República Dominicana.
El objetivo del evento fue compartir y actualizar acerca de nuevas terapias en el mundo de la hemofilia, el uso de los factores de coagulación convencionales y de vida media prolongada, tratamiento de la enfermedad musculoesquelética en hemofilia, protocolos de profilaxis, intercambiar experiencias acerca de los procesos regionales de tramitación para recibir las donaciones de concentrados de la coagulación para pacientes con hemofilia y establecer estrategias adecuadas para que sean más expeditos en cada país. Se mostró con ejemplos en línea la nueva plataforma donde se incluirán todos los casos que utilicen estos productos donados.
Los representantes de cada país presentaron de forma breve el estado actual de desarrollo de los programas nacionales de hemofilia, los principales logros y las perspectivas futuras.
Hubo participación de directivos de la FMH, como el Dr. Assaf Haffar, director del programa de ayuda humanitaria, Dr. Glen Pierce, de la junta directiva de la FMH, Sra. Andreína Tovar, del programa de filantropía y membresía, que impartieron interesantes conferencias, además de médicos de Venezuela, República Dominicana, Argentina, El Salvador, Nicaragua, Honduras y Bolivia.
En general hubo la posibilidad de intercambiar experiencias con estos colegas de Latinoamérica y el nivel científico fue alto. A partir de esta plataforma en línea la farmacia del IHI, representada por la Lic. Ileana Rodríguez, y el Programa de Atención Integral que coordina la Dra. Dunia Castillo, serán los encargados de mantener los datos relacionados con los pacientes que utilicen estos productos, que previamente se registraban de forma manual. Todo un éxito este Taller de la FMH!.

20 abril 2016

17 de Abril: Día Mundial de la Hemofilia. Celebración en Cienfuegos!

Filed under: hemofilia — ihi @ 21:44

julioEl día 16 de abril 2016 en el Hospital Pediátrico Provincial Paquito González, el Capítulo de la Sociedad Cubana de Hematología en Cienfuegos, celebró la Jornada Provincial de Atención Integral al paciente con Hemofilia.
En esta jornada participaron paciente hemofílicos y sus familiares, miembros de la Sociedad Cubana de Hematología en Cienfuegos y otros profesionales y técnicos de la salud involucrados en la atención de paciente hemofílicos.
Se trataron temas referentes a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril, se debatió sobre la mujer portadora de hemofilia y aspectos relacionados con la herencia y diagnóstico de estas enfermedades. Fue impartida una conferencia sobre el cuadro clínico y manejo de las hemofilias y se presentó una web provincial sobre temas relacionados con la Hemostasia y Trombosis.
Los pacientes y familiares tuvieron la oportunidad de conversar con los médicos de asistencia y funcionarios de la Dirección Provincial de Salud, sobre necesidades de servicios médicos de los pacientes hemofílicos.
Además como parte de esta Jornada se colocaron propagandas en los centros asistenciales de la provincia sobre el Día Mundial de la Hemofilia y se ofrecieron entrevistas a noticieros y programas informativos de la televisora local Perlavisión, todas estas actividades con el objetivo de incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno de la coagulación hereditario.

28 marzo 2016

Taller Nacional para Jóvenes Promotores en Hemofilia

Filed under: hemofilia — ihi @ 15:56

Contó con la participación de pacientes y familiares con esta enfermedad seleccionados por provincias. Los objetivos de este taller, donde participaron 9 países de Centroamérica y del Caribe patrocinado por la Fundación Novonordisk para la Hemofilia fueron:

· Despertar en los asistentes motivaciones altruistas para cooperar como voluntarios en el Grupo de Apoyo de Pacientes y Familiares con Hemofilia, que colabora en la Red del Programa Nacional de Atención Integral al Paciente con hemofilia en Cuba. Que se sensibilicen hacia la ayuda que necesitan otros con su misma condición de salud, con situaciones y experiencias de vida similares pero con menor preparación o menor experiencia en el manejo de esta enfermedad.

· Lograr que los asistentes adquierierán mayor nivel de conocimientos y experiencias acerca del manejo de la hemofilia desde el punto de vista integral, de manera que puedan estar mejor preparados para ayudarse a sí mismos y transmitir estas experiencias a otros con igual padecimiento para que conozcan cómo pueden tener una mejor calidad de vida tanto para ellos como sus familias.

· Lograr que los asistentes pudieran conocer acerca del Programa Nacional de Atención Integral al Paciente con Hemofilia en Cuba, de modo que comprendan cómo ellos se insertarían como colaboradores en el mismo y cómo dirigirse ante otras entidades de su localidad para realizar determinadas acciones a nombre del Grupo de Apoyo de Pacientes y Familiares.

A través de la participación de los profesionales que trabajan en la Red Nacional de Hemofilia, (Dra Dunia Castillo, responsable de esta red; Lic Raúl Martínez, responsable grupo psico-social-pedagógico; Lic Ailín Pérez, psicologa; Lic Mariela Forrellat, secretaria de la sociedad cubana de hematología; Lic Ariel Triana, persona con hemofilia y presidente del grupo de apoyo de pacientes; Ing. Mayi Pérez, esposa de persona con hemofilia y secretaria del grupo de apoyose facilitaron conferencias que servirán como herramientas para continuar las tareas de divulgación de las características de la enfermedad, tratamientos que utilizan, algunas limitaciones que presentan relacionadas con actividades que conlleven esfuerzos físicos relevantes, actividades comunitarias , escuelas y centros de trabajo.

Se realizaron sesiones de video debates y conferencias:

El programa nacional y el papel de la colaboración de los pacientes y familiares . La importancia de los jóvenes promotores de salud en la Red del Programa Nacional de Atención. La Federación Mundial de Hemofilia y las asociaciones nacionales de Hemofilia. Técnica participativa para introducir Liderazgo e intercambio con el grupo. Manejo de actitudes en el paciente hemofílico y su familia. Su importancia para un Liderazgo efectivo. Planeación de Proyectos. Cómo recaudar apoyos.

Los jóvenes presentaron poyectos para realizarse en las comunidades. Se seleccionó el presentado por la joven Meilín Meilán Bacallao, hija de una persona con hemofilia, 1er Taller de trabajo integral en la provincia de Ciego de Avila,el cual se reportó en este sitio web. Como conclusión de este taller se presentaron dos nuevos proyectos, los cuales están en proceso de elabración para que cominecen su ejecución en el 2do semestre del año.

7 mayo 2010

Hemofilia y otros trastornos hemorrágicos

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En las  secciones de nuestro sitio encontrará información diversgrupoa sobre la Hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
El ejercicio físico… VEA artículos.

Autor: ihi | Contáctenos
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