Día de la drepanocitosis

hematologia — junio 15th, 2013 — 12:19

El 19 de junio ha sido elegido para celebrar el Día Mundial de la Drepanocitosis, comúnmente conocida en Cuba como Sicklemia posiblemente por su similitud con el término con el que se le denomina en inglés: sickle cell disease. Es la enfermedad genética más frecuente en todo el mundo y está presente en cuatro continentes: en África subsahariana y en el Magreb, en Asia (Oriente Medio, la península árabe, India), en las Américas, en el Norte (EEUU), el centro (Guatemala, las islas del Caribe), y en el Sur (Brasil, Surinam, Guyana), en el sur de Europa (sur de Italia y Sicilia, Grecia, Turquía).

Se estima que 500 000 individuos nacen cada año con esta grave enfermedad  y  que el  50% de ellos morirá antes de cumplir los 5 años.

Mediante programas de promoción elaborados por la Organización Internacional de Drepanocitosis (SCDIO) y con el apoyo de países africanos  y personalidades comprometidas con la enfermedad en el mundo científico, la Unión Africana (en 2005), la UNESCO (2005), la OMS (2006), y las Naciones Unidas, el 22 de diciembre del 2008, en la 73a sesión plenaria de la Asamblea General, se presentó por el representante del Congo el proyecto de resolución titulado “Reconocimiento de la drepanocitosis como prioridad de salud pública” el cual, por decisión de todos los asistentes se declaró aprobado mediante la resolución 63/237.

En la publicación del 17 de marzo de 2009 de las Naciones Unidas, la Asamblea General insta a los Estados Miembros y a las organizaciones del sistema de las Naciones Unidas a que el 19 de junio de cada año realicen actividades de sensibilización sobre la enfermedad a nivel nacional e internacional, proclamando esa fecha como el Día Mundial de la Drepanocitosis.

El 19 de junio se organizará en el Instituto de Hematología e Inmunología, en coordinación con la Sociedad Cubana de Hematología,  una jornada  para conmemorar esta fecha, presidida por el Profesor José Manuel Ballester Santovenia, Director del centro y la Profesora Eva Svarch, Jefa del Programa Nacional de Atención Integral al enfermo con Drepanocitosis.

Será, fundamentalmente, un encuentro educativo y socio-cultural con la participación de trabajadores del Instituto, pacientes y familiares, lo que permitirá un mayor conocimiento acerca de esta enfermedad y aspectos del programa de atención integral que en Cuba se lleva a cabo para el cuidado de estos enfermos.