Tag Archive 'dia mundial'

Sábado 4 / mayo / 2013

Día Internacional de la osteogénesis imperfecta

Filed under: aniversario — genetica — mayo 4th, 2013 — 22:54

logo-oimabelitaLa Asociación Australiana de Osteogénesis Imperfecta (OI) y otras organizaciones propusieron desde el año 2010, celebrar el 6 de mayo el Día Internacional de la OI.

La idea original surgió durante la Conferencia Australiana de OI efectuada en mayo del 2008. Este día será nombrado simbólicamente como “Wishbone day” o “Día del Hueso de la Suerte”.

Resulta interesante el dato de que fue precisamente en Victoria, Australia, donde D. O. Sillence estudia a la población de personas afectadas por OI y propuso la primera clasificación clínica de este trastorno en 1979. La clasificación de Sillence, que divide a la OI en 4 tipos, a pesar de resultar incompleta en la actualidad por el avance en los conocimientos sobre esta condición genética, sigue encontrándose en muchos textos y artículos sobre el tema.

La OI es un trastorno hereditario caracterizado por excesiva fragilidad ósea que provoca fracturas múltiples, en ocasiones ante traumatismos mínimos. Se pueden asociar a éstas otros signos como baja talla, deformidades esqueléticas, escleras azules, dentinogénesis imperfecta, hipermovilidad articular, pérdida auditiva y algunos más. Su herencia es autosómica dominante y sólo en una de las formas clínicas más recientemente descritas se define un patrón autosómico recesivo.

La creación de un día en el calendario para la OI tiene como objetivo divulgar todo lo relacionado con esta entidad para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas a la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social siempre que lo requieran y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas.

alina-ggEste artículo ha sido una cortesía de la Dra Alina García García que trabaja con esta enfermedad y su tratamiento farmacológico e integral.

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Miércoles 21 / marzo / 2012

Día Mundial 21/3

Filed under: aniversario — genetica — marzo 21st, 2012 — 23:33

t-21Coincidiendo con la fecha 21 de marzo (21/3) que puede interpretarse también como 21 tres veces, la OMS propuso el pasado año este día para la celebración del Día Mundial de la trisomía 21, también conocido como síndrome Down. Este año 2012 es el primero luego de la declaración, promoviendo la sensibilización de la población en proporcionarles una integración social adecuada.

«En este Día, reafirmemos el derecho de las personas con síndrome de Down a disfrutar plena y efectivamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Pongamos todos de nuestra parte para que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad de la que forman parte en las mismas condiciones que los demás. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.»

Secretario General Ban Ki-moon
Mensaje con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down
21 de marzo

Le invitamos a leer una misiva que encierra todo el sentir de una genetista cubana que participó en esta celebración desde otro lugar del mundo donde presta servicios, de la cual le ponemos algunos fragmentos:

21/3: Dia Mundial del Síndrome Down

21 del 3, o sea 3 veces el cromosoma 21, o como se quiera interpretar, para los que sabemos de ello basta con que se triplique una parte de este pequeño ADN para que la naturaleza no discrimine a negros ni chinos, a ricos ni pobres, se parecerán más entre ellos que a sus propios padres, así dice la literatura.

Hoy tuve el privilegio de asistir a la celebración de esta fecha por un gobierno que la hace suya; ví a senadores y diputados, hablar de sus hijos, de sus nietos y llevarlos de la mano orgullosos como bendiciones de la vida. Vi entregar títulos universitarios en carreras de artes a algunos de ellos, tocar el himno a guitarra limpia y mantener de pie al auditorio emocionado, hacer una exposición de pintura como un gran Picaso, vi sentados en los bancos a niños y ancianos todos con la misma facie, el mismo sello.

No vi lágrimas, ninguna, solo la mia y esa nadie la vio, era alegría, todos con los pulovers que un actor famoso distribuía sin conocer el cariotipo, solo cuando divisaba el rostro para el cual soñó hacer el regalo.

El canciller regalaba sus experiencias, justificaba a su presidenta que desde la ONU apoyaba tan humano afán, el ministro de educación administraba promesas y realidades mientras el de derechos humanos atestaba justicia para todos.

No estamos lejos de dar educación y posibilidades a todos, pero nos falta algo que le sobra a este país, como no tienen el derecho a elegir el nacimiento, lo aceptan como la mayor recompensa, y hacen puertas en las paredes para pasar las opciones…

No se mencionaron cifras en los discursos, ni record, ni medallas, no hacían falta, cada uno de los allí sentados era su 100%, su guinness y su oro, Cada padre abrazaba a su hijo, cuando tenían el padre… Habían canas, pañales, también de instituciones y abandonados.

No puedo decir VIVA!, porque están vivos, muy vivos y son el orgullo de muchas de sus familias. Educarlos, hacerlos mejores nos toca a toda la sociedad.

Hoy, amigos, he recibido una gran lección. Gracias a todos y, por favor, reflexionemos un poco… preparémosnos para recibirlos cuando hay que recibirlos, porque ellos son también nietos, amigos, hermanos e hijos.

Mary Tere
Brasilia, 2012

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Lunes 27 / febrero / 2012

Día mundial de las enfermedades raras o minoritarias

Filed under: aniversario — genetica — febrero 27th, 2012 — 19:28

logo

El 29 de febrero, hace ya 5 años, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras dedicado a la búsqueda de un espacio para pensar en y ayudar a las personas con enfermedades genéticas; cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

La mayoría de las enfermedades genéticas son raras por lo que en este día todos los usuarios y profesionales, que compartimos con las personas afectadas, recibamos un reconocimiento y felicitación por ser fieles seguidores de la media hipocrática:

Jamás INQUIETAR

Siempre que sea posible SUAVIZAR

A veces CURAR

pero siempre….. TRANQUILIZAR

HIPÓCRATES

Puede consultar los recursos disponibles relacionados con estas enfermedades:

CIBERER

ORPHANET

EU ORPHAN

Health On the Net Foundation. Rare diseases.

National Organization for Rare Diseases (NORD)

Registro epidemiológico del programa de investigación de enfermedades raras

Database for rare diseases of the Swedish National Board of Health and Welfar

New Resource for Drug Developers: The Rare Disease Repurposing Database (RDRD)

MPower Rare Pediatric Disease Database

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Domingo 26 / junio / 2011

Día internacional de la lucha contra el tráfico ilícito y el uso indebido de drogas

Filed under: aniversario — genetica — junio 26th, 2011 — 0:20

En 1987, la Asamblea General de Naciones Unidas decidió establecer el día 26 de junio de cada año como el Día Internacional de la lucha contra el uso indebido y el tráfico ilícito de drogas, para dar una muestra de su determinación en fortalecer las actividades necesarias para alcanzar el objetivo de una sociedad internacional libre del abuso de drogas.
El pasado año el Secretario General Ban Ki-moon en su mensaje con motivo de este día proclamó:

«El uso indebido de las drogas provoca graves problemas de salud… Las drogas son una amenaza para el medio ambiente… El comercio ilícito de drogas también menoscaba la gobernanza, las instituciones y la cohesión de la sociedad… A fin de romper este círculo vicioso, es esencial promover el desarrollo de las regiones en que se cultivan drogas. Nuestra labor encaminada a alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio y nuestra labor de lucha contra las drogas deben ir de la mano. Al tratar de erradicar los cultivos ilícitos, debemos también esforzarnos por eliminar la pobreza».

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Viernes 17 / junio / 2011

Día mundial de lucha contra la desertificación y la sequía

Filed under: aniversario — genetica — junio 17th, 2011 — 0:12

desertificacion

El 17 de junio de 1994 se proclamó por la Asamblea General de Naciones Unidas como día mundial de lucha contra la desertificación y la sequía dada la necesidad de cooperar en el plano internacional para luchar contra la desertificación y los efectos de la sequía y de aplicar la Convención de Lucha contra la Desertificación.

Este problema supone un verdadero reto para la sociedad moderna, tanto para los países desarrollados como para los que están en vías de desarrollo, ya que en la actualidad la crisis de la degradación de la tierra no se puede solucionar con el esfuerzo de un solo país debido al creciente problema del cambio climático. La degradación de la tierra intensifica las pérdidas económicas en el sector agrícola, altera los mercados de alimentos tanto locales como regionales y causa inestabilidad social y política.

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Martes 14 / junio / 2011

Día Mundial del donante de sangre

Filed under: aniversario — genetica — junio 14th, 2011 — 0:20

La Organización Mundial de la Salud OMS eligió el 14 de junio como el día dedicado a reconocer a los millones de personas que, al donar sangre, salvan vidas y mejoran la salud del prójimo.

El Día Mundial del Donante de Sangre fue elegido por la Asamblea Mundial de la Salud para promover el acceso universal a sangre segura mediante la donación de sangre voluntaria y no remunerada.

La fecha conmemora el nacimiento de Karl Landsteiner, patólogo y biólogo austríaco, que descubrió el factor Rhesus y tipificó los grupos sanguíneos por lo que se le concedió el Premio Nobel de Fisiología o Medicina en el año 1930.

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Martes 31 / mayo / 2011

Día mundial sin tabaco

Filed under: aniversario — genetica — mayo 31st, 2011 — 0:01

La Asamblea Mundial de la Salud instituyó el Día Mundial sin Tabaco en 1987 para llamar la atención mundial hacia la epidemia de tabaquismo y sus efectos letales. La celebración de este día es una oportunidad para destacar mensajes concretos relacionados con el control del tabaco y fomentar la observación del Convenio Marco de la OMS para el Control del Tabaco.

El consumo de tabaco es la principal epidemia prevenible a la que se enfrenta la comunidad sanitaria.

El 31 de mayo de cada año la OMS celebra el Día Mundial sin Tabaco, cuyo objetivo consiste en señalar los riesgos que supone el consumo de tabaco para la salud y fomentar políticas eficaces de reducción de dicho consumo. El consumo de tabaco es la segunda causa mundial de muerte, tras la hipertensión, y es responsable de la muerte de uno de cada diez adultos.

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Sábado 16 / abril / 2011

Día mundial de la hemofilia

Filed under: aniversario — genetica — abril 16th, 2011 — 21:05

hemofiliaEl 17 de abril, las personas en todo el mundo celebran el Día mundial de la hemofilia con el fin de aumentar la concientización sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de sangrado.
La Federación Mundial de Hemofilia instó a celebrar este día bajo el lema a “Inspírese y participe para lograr tratamiento para todos”.
El tema de este año se propone apoyar los cambios positivos en las personas que padecen trastornos de la coagulación y animar a otros a hacer lo mismo.
Juntos podemos lograr tratamiento para todos si unimos esfuerzos y servimos de inspiración unos a otros para un futuro mejor.
Para más información pueda leer artículo “Seamos amigos”.

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Lunes 11 / abril / 2011

Día mundial del Parkinson

Filed under: aniversario — genetica — abril 11th, 2011 — 22:28

El 11 de abril, con el lema Podemos ayudarte… Puedes ayudarnos, se celebra el día mundial de la enfermedad de Parkinson.
Con una base genética ésta es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer.
Por ser una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante, el Parkinson representa un reto para el paciente, los familiares y la sociedad por la necesidad de recursos sanitarios y mejoría de su calidad de vida.
Las personas con esta enfermedad, sus familias y cuidadores, necesitan del apoyo social con lo cual este día contribuye a recordarlos y mostrarles nuestra solidaridad incondicional.

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Jueves 7 / abril / 2011

Día mundial de la salud

Filed under: aniversario — genetica — abril 7th, 2011 — 0:00

Cada 7 de abril se conmemora la fundación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1948 y en saludo a esta fecha se celebra el Día mundial de la salud, que constituye una oportunidad anual para llamar la atención del mundo hacia un tema de la mayor importancia para la salud mundial.

Ha estado dedicado en el 2008 a la necesidad de proteger la salud de los efectos negativos del cambio climático, en el 2010 al urbanismo y la salud y en este año a la resistencia antimicrobiana, con enfoque dirigido a las epidemias de SIDA, TB y paludismo.

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