17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia

El Día Mundial de la Hemofilia del 2013 tiene un significado especial, ya que marca 50 años de avances en los tratamientos. Durante 50 años, la comunidad de personas afectadas con este mal ha colaborado para cerrar la brecha en la atención y para que haya tratamiento para todos los que padezcan trastornos hemorrágicos hereditarios, tanto hombres como mujeres, independientemente de donde vivan. No obstante, aún queda mucho por hacer. A pesar de los enormes avances logrados durante el último medio siglo, la gran mayoría de las personas con trastornos de la coagulación que vive en países en vías de desarrollo no tiene acceso a atención adecuada. De hecho, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. El porcentaje es todavía mayor en el caso de quienes padecen la enfermedad de Von Wille Brand y deficiencias de factor poco comunes.

Más información en Al Día, efemérides de salud.

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Diagnosis and management of haemophilia
Fijnvandraat K, Cnossen MH, Leebeek FWG, Peters M. BMJ 2012;344:e2707
La hemofilia que significa amor (“philia”) de sangre (“haemo”), se asocia con un prolongado y excesivo sangramiento. Es una enfermedad hereditaria de la hemostasia que se presenta en uno de cada 5000 hombres (prevalencia de 10 en 100 000 personas) y se produce por la deficiencia del factor de la coagulación VIII (en la hemofilia A) o del factor IX (en la hemofilia B) como resultado de defectos en los genes F8 y F9.

La hemolfilia puede tratarse segura y efectivamente por infusión de concentrados de factores de la coagulación que están disponibles en la actualidad. Los trastornos articulares pueden prevenirse por la administración regular de dichos concentrados. En situaciones de urgencias por trauma la administración inmediata de concentrados de factor de coagulación si fuera necesario. Todos los portadores potenciales deben ser identificados para optimizar el consejo genético y la hemostasia en el momento del parto. Esto puede evitar el sangramiento excesivo de la madre y de cualquier recién nacido con hemofilia. Como la hemofilia es una enfermedad rara que necesita una atención multidisciplinaria, los pacientes deben ser atendidos en centros especializados para el tratamiento de esta enfermedad.

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Premio por el proyecto del año 2010
Durante el Congreso del Grupo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT), celebrado en días pasados en Montevideo, Uruguay, el Consejo evaluador de la Fundación NovoNordisk para la hemofilia expresó, frente a los participantes de 41 proyectos de 29 países:
“En reconocimiento de los logros y compromisos del proyecto del Instituto de Hematología e Inmunología de Cuba, el Consejo evaluador decide otorgar a Cuba, el Premio por el proyecto del año 2010“.

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Día mundial de la hemofilia
El 17 de abril, las personas en todo el mundo celebran el Día mundial de la hemofilia con el fin de aumentar la concientización sobre esa enfermedad y otros trastornos hereditarios de sangrado. La Federación Mundial de Hemofilia celebrará este día bajo el lema «Inspírese y participe para lograr tratamiento para todos». Este año se propone apoyar los cambios positivos en las personas que padecen trastornos de la coagulación, y animar a otros a hacer lo mismo. Juntos podemos lograr un tratamiento para todos si unimos esfuerzos y servimos de inspiración unos a otros para un futuro mejor.
Para más información visite los sitios de la especialidad de Hematología y del Instituto de Hematología e Inmunología. Además puede leer el artículo «Seamos amigos».

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